Wrede of goede dood? (uitgebreide versie)

Je kunt financieel bijdragen aan ons initiatief via bankrekeningnummer NL60 INGB 0104677945 t.n.v. Stichting Levenseinderegie. Bij voorbaat bedankt.

l.s. 7 juli 2019 Den Bosch.

Bijgaand een discussiestuk over euthanasie en hulp bij zelfdoding met de titel Het wrede of het goede, genadige sterven. (lees beknopte versie) Het doel is een aanzet te geven om te komen tot een andere aanpak van de regie bij het levenseinde. In deze moderne tijd bevindt de arts zich in een moeilijke positie. Veel van hen worden vermalen door hun rol met betrekking tot enerzijds graag willen genezen en palliatief te helpen en anderzijds het sterven te moeten begeleiden. Naar mijn mening houden verouderde morele opvattingen met de bijbehorende wet- en regelgeving van de overheid en richtlijnen van de KNMG deze situatie in stand. Ik pleit voor veranderingen in de regie van het sterven.

De logische volgordelijke opbouw van het onderstaande stuk is:

Aanleiding en doel.
Leven en sterven.
Kwaliteit en kwantiteit van leven en sterven.
De individuele ontwikkeling van de moraal.
De verandering van de moraal.
Het dilemma van euthanasie.
De basis van de medische moraal: de Artseneed.
De richtlijn Euthanasie van de KNMG.
De regie bij euthanasie.
Wat kunnen we concreet doen?

Elk van de onderdelen lijkt me noodzakelijk voor een verdere discussie. Ik heb geprobeerd de onderdelen in te korten, maar dat is me niet gelukt. Dat gaat naar mijn mening ten koste van de opbouw en de kwaliteit van het stuk.

Vandaar dat ik het in zijn geheel aanbied.

Hopelijk vindt u het de moeite waard en wilt u het delen met anderen (en die weer met anderen) om de enigszins vastgelopen maatschappelijke discussie over euthanasie en hulp bij zelfdoding verder op weg te helpen.

Voor alle duidelijkheid: wat Euthanasie betreft volg ik het Juridisch Woordenboek en Art 293 lid 1 Wetboek van Strafrecht: “het opzettelijk beëindigen van het leven van een ander, op diens uitdrukkelijk en ernstig verlangen” (die als definitie losstaat van een eventuele uitvoering door een arts of mantelzorger en los van strafbaarstelling).

Lees ook Alternatieve route Euthanasie en De Arts en Euthanasie.

Wim van Dijk, Registerpsycholoog van Arbeid en Gezondheid NIP (tot juli 2015); idem Arbeid en Organisatie NIP; EFPA Registered EuroPsy Psychologist.

www.wfmvandijkenpartners.nl; wimfmvandijk@gmail.com

7 juli 2019 Den Bosch. Bijgesteld op 11 februari 2020 en 18 augustus 2020.
Het wrede of het goede, genadige sterven

Aanleiding en doel

De aanleiding tot het schrijven van dit artikel is de lijdensweg van mijn vrouw met wie ik 58 jaar lief en leed heb gedeeld. Mijn doel is anderen dit leed te besparen. Het geeft mijn mening over het goede sterven als afsluiting van het goede leven.

De overgrootmoeder, oma en moeder van mijn vrouw zijn smartelijk gestorven aan Alzheimer en de vroege tekenen bij mijn vrouw zag ik rond 2007 (ik had al een tiental jaren colleges gegeven over Ageing inclusief dementie). In 2014-2015 is formeel Alzheimer vastgesteld. Mijn vrouw had van nabij gezien hoe vreselijk de ziekte is en ze wilde voorkomen zo te moeten sterven. Samen besloten we dat in de toekomst euthanasie goed zou zijn, en we volgden daarvoor de protocollaire weg. Wilsbekwaam heeft mijn vrouw schriftelijk verklaard te willen sterven onder helder aangegeven omstandigheden (bv. bij incontinentie). Tot die stap is het helaas nooit gekomen.

Ik houd van haar en ik heb grote moeite gehad het juiste moment voor euthanasie samen met haar te bepalen. Ik wilde haar niet kwijt en ik heb niet onder ogen durven zien dat zij zichzelf aan het kwijtraken was. Ik heb telkens de grenzen opgeschoven en geleidelijk is haar wilsbekwaamheid weggegleden. We waren te laat. Haar euthanasieverklaring was onbruikbaar (haar testament overigens wel).

Mijn liefste is opgenomen op een gesloten afdeling, waar zij na tien maanden bij een val haar heup heeft gebroken. Opereren en revalidatie zouden rampzalig zijn geweest. Ze is teruggebracht naar de instelling en ze is na vier dagen van lijden (in een coma zijn er geen reflexen, maar wordt wel gevoeld) in de laatste nacht geleidelijk tot rust gekomen en met haar handje in de mijne vredig gestorven. Dit wrede proces van haar laatste levensjaar had niet mogen plaatsvinden.

In haar laatste jaar ben ik er vaak bijna aan toe geweest om zèlf haar te helpen met sterven (wat ik bij mezelf zeker zal doen). Ik meen dat tenzij de verouderde paradigma’s qua wetgeving en/of de praktische mogelijkheden voor euthanasie veranderen, partners in toenemende mate het heft in eigen hand zullen (moeten) nemen om te helpen bij het gewenste sterven, omdat zelfbeschikking en autonomie ons in dit opzicht zijn ontnomen. Ik wens die partners daartoe de burgerlijke ongehoorzaamheid toe en ik wens ze alle sterkte.

Het gaat mij om het volgende.

Leven en sterven

We verliezen uit het oog dat er een tijd van leven is en een tijd van sterven. Vroeger sloeg het uur van onze dood na vaak een kort ziekbed, maar het medisch-farmacologisch-technologische industriële complex heeft de regie genomen over het sterven, met artsen als uitvoerenden (hoewel er een groeiende groep welwillende artsen is, waarvan de attitude tegenover zelfbeschikking aan het veranderen is). De instelling is: “We kunnen er niet naast staan en niets doen” (overigens soms het beste); “Je mag het niet opgeven” (waardoor artsen uit angst voor het verwijt van nalatigheid te lang doorgaan met therapieën in plaats van te helpen de patiënt het sterven tijdig te doen accepteren); “Blijf vechten” (in een terminale fase tegen windmolens?). En waarvoor? Voor meer tijd met begeleidend pijnmanagement. Het “vechten” verlengt het stervensproces tot weken, maanden, soms jaren. Het therapeutische ingrijpen dat stervenden wordt opgelegd uit naam van “voor hen te zorgen”, is een oorlog tegen hun dood. De aandoening is voor te veel artsen hun leidraad, ondanks de constatering dat met het huidige medische-farmacologische arsenaal genezing in de terminale fase een illusie is. Zulke (dus niet alle) artsen zijn veelal taakgericht, reparateurs van een defect onderdeel, klonen van de koele, rationele aartspuzzelaar dokter House. Wanneer een terminaal zieke of een fysiek gezonde patiënt die geen zinvolle toekomst voor zich ziet, op de eigen gewenste tijd de Laatste Wil pil verlangt voor het verlaten van het aardse pandemonium willen, maar ook mogen t.g.v. de euthanasiewetgeving, veel van hen daarbij niet helpen. Helaas is de patiënt onmondig gemaakt bij de beslissing over hulp bij zelfdoding en is die overgegaan van het individu naar de medische stand.

Een groot actueel probleem is het omgaan van artsen met een hulpverzoek voor een vrijwillig levenseinde. Niet in het minst omdat ze in een ondankbare positie zitten, tussen hamer (levenseinde, barmhartigheid, levenskwaliteit) en aambeeld (levensverlenging, algemene beschermwaardigheid van het leven). Het zou goed zijn hen uit dit dilemma te verlossen.

Kwaliteit en kwantiteit van leven en sterven

Intussen gaat het vooral om de kwantiteit van leven, veel minder om de kwaliteit. Onze consumptiewereld is een maximaliserende bevredigingsmachine voor onze behoeften, zoals langer leven voor een terminaal zieke. In die extra tijd overheerst echter de angst voor het komende. Je leeft niet langer, maar je sterft langer. En de vragenlijsten over de tevredenheid in die fase? Die leiden eerder tot het bevestigen van het medisch beleid, wet- en regelgeving dan tot kritische heroverwegingen. Vaak antwoordt de (vertegenwoordiger van de) patiënt kritiekloos t.a.v. de inhoud en t.g.v. de afhankelijkheid deels sociaal gewenst, en verder zijn ze te vergelijken met IQ testen: ze meten wat erin is gestopt. Dat zijn alle (voor)oordelen m.b.t. de tevredenheid en bv. niet de wens om te sterven en de gewenste kwaliteit van het sterven. De verdrietige tekenen die erop wijzen te willen sterven, worden gediagnosticeerd als een depressie en de voorgeschreven antidepressiva verwringen de doodswens. Die aanpak benadrukt het somatische sterven. Vraag aan een patiënt: “Hoe gaat het met je?” en het gaat vooral over de impact van de ziekte op het lichaam. Stervende mensen, degenen die hen liefhebben en hun hulpverleners zijn geïndoctrineerd het sterven als een fysieke uitdaging met alle middelen te bevechten in een poging om onder de dood uit te komen. Alsof dat mogelijk is. Een terminaal zieke houdt zich vast aan de ene patiënt met een soortgelijke ziekte die niet volgens de voorspelling in bv. zes maanden is gestorven, maar nog twee jaar moeizaam heeft geleefd en wil niet het lot horen van de 999 anderen die wel binnen de hun aangezegde tijd zijn gestorven. In die gevallen geldt dat second opinions, operaties, toenemend (exotischer) geneesmiddelengebruik en de toepassing van alternatieve geneeswijzen (soms gefinancierd via crowdfunding) zowel het fysieke-psychische lijden vergroten als de medisch – farmacologische consumptie. Focus is de ziekte of wat we aan de ziekte kunnen doen en niet minimaal parallel daaraan ons geestelijk welzijn. De patiënt is vooral een verzameling fysieke symptomen, zoals pijn. De bijverschijnselen van angst, boosheid en wanhoop worden farmacologisch bestreden. Neem bv. de hulpverleners in de zorg voor dementerenden: bij het vertellen over hun werk gaat het om het voorkomen of beperken van lijden; de wensen van de patiënt vervullen; luisteren, positief zijn, hoop geven, bemoedigen. Bijna geen van hen heeft het over het sterven.

Het gevolg van deze benadering is dat een groeiende doodsfobie onze huidige tijd doordringt. Die angst zorgt voor levensverlenging met juist een grote kans op een “slecht” sterven en dat versterkt de doodsfobie. Het is een circulair, zichzelf versterkend mechanisme, waardoor het stervensproces steeds meer een traumatische ervaring wordt. Als de tijd van sterven is aangebroken, moeten we een manier vinden om tijdig op te houden met onze pogingen niet te sterven. We moeten laten zien dat het gekozen geassisteerde sterven èn verdrietig èn mooi kan zijn. Er moet een omslag komen van kwantiteit van leven naar kwaliteit van sterven; van (zogenaamd) pijnloos levensverlengend denken naar denken over een goede dood; van palliatie naar verlossing. Belangrijk is dat het inzien van de sterfelijkheid de betekenis van het leven verandert. De (oudere) mens construeert de betekenis van leven en dood, wat idealiter zou moeten neerkomen op een goed leven, af te sluiten met een goede dood. Waarom helpen veel artsen daar niet bij? De belangrijkste reden is de medische moraal. Dat roept de vragen op wat moraal is en wat de dominante medische moraal is.

De individuele ontwikkeling van de moraal

De moraal berust op conventies: stilzwijgend aanvaarde afspraken over wat in de omgang maatschappelijk gepast en gebruikelijk is. Haar ontwikkeling doorloopt volgens Kohlberg zes fasen. In fase 4 van circa 17 tot 24 jaar ontstaat respect voor het sociale systeem met het gehoorzamen aan de autoriteit, orde en regels; goed is wat de maatschappij goed vindt. Bij zo’n 90% van de mensen houdt het hier op. In fase 5 vanaf ca 24 jaar wordt de focus mensenrechten en sociaal welzijn, bereikt door zo’n 8%. Door de spanning tussen democratie en de individuele rechten en tevens veranderingen van het impliciete sociale contract is de wet niet heilig en kan die veranderen (bv. abortus). Daarna volgt fase 6: individuele principes en het individuele geweten bepalen het gedrag. De hoogste moraal is niet per definitie gehoorzamen aan de wet, maar je afvragen of in een bepaalde situatie een te gehoorzamen wet voor jou persoonlijk moreel acceptabel is. Veel artsen die ik ben tegengekomen hebben het bij euthanasie over de wet: “Ik ben het helemaal met u eens, maar ik doe het niet, want dan ben ik strafbaar”.

Waarom kan individueel ethisch handelen moeilijk zijn? Enerzijds omdat maatschappelijk geen alomvattende algemene richtinggevende ethiek wordt gebruikt, maar een dwingende ethiek die het gedrag beperkt en voorschrijft, waardoor het individueel ethisch handelen het overtreden van de wet kan betekenen. Anderzijds, omdat de ethiek de elementen plicht, effect en norm bevat die met elkaar kunnen conflicteren. De plicht (volg de euthanasiewet/richtlijn KNMG) en de norm (houd “het” leven in stand) kunnen botsen met het effect (ongewenst, uitzichtloos en ondraaglijk fysiek en/of psychisch lijden). Wat de doorslag geeft, hangt af van de actuele opvattingen, waardoor de maatschappelijke moraal kan veranderen: soms snel, vaker langzaam.

De maatschappelijke verandering van de moraal

Morele uitgangspunten zijn tijdgebonden. In de antieke wereld was het een moedige daad zelfdoding te plegen, wanneer er geen zicht op een zinvolle toekomst was. De eed van Hippocrates verplichtte de arts geen moord in opdracht van een derde te plegen. De arts had er geen moreel probleem mee bij zelfdoding te helpen, hij was slechts een willig werktuig. Het was een eer te helpen bij ondraaglijke pijn (fysiek/psychisch) of bij een vervuld leven. Het was in de Oudheid ondenkbaar de macht over leven en dood aan een arts te laten. De beslissing was aan degene die wilde sterven. Er was geen betutteling¹. Bij een aantal Noord-Amerikaanse indianenstammen en de Eskimo’s was het een goed gebruik dat de (te) ouden van dagen op een winterse dag vrijwillig in de sneeuw gingen zitten om hun voltooide leven te versterven. In Japan waren lokale tradities, waarbij iemand die zeventig werd, zich terugtrok op een bergtop om daar te sterven. De doodstraf en drugs als opium en cocaïne waren begin twintigste eeuw nog toegestaan.

Moraal en ethiek zijn tafelmanieren, een laagje vernis. Je omgeving conditioneert je vanaf je geboorte met waarden en normen, waardoor een netwerk van kunstmatige “instincten” ontstaat: de cultuur. Gevangenen van dat netwerk uit het verleden handelen rigide. Bv. een Westerse arts die alles uit de kast trekt bij het streven een wilsonbekwame patiënt te “helpen” door die weg te slepen voor de poorten van de dood en hun hel op aarde bestendigt, hoewel die wilsonbekwame patiënt vroeger heeft aangegeven onder gespecificeerde omstandigheden klaar te zijn met het leven en niet wenst voort te bestaan. Daarbij speelt de notie van het “welzijn” een belangrijke rol, maar welzijn en haar tegendeel zijn niet objectief te definiëren en niet empirisch wetenschappelijk te meten. Volwassen denken (“Waarom?”; “Hoezo?”) is een voorwaarde voor het dynamisch ontwikkelen van onze conventies, van wat we in de actualiteit samen acceptabel vinden.

Moreel handelen is dus niet het automatisch volgen van wat een specifieke beroepsgroep daaronder traditioneel verstaat. Een arts die bezwaren heeft tegen actieve euthanasie, mag, nee: moet (!) het nalaten euthanasie toe te passen. Dat is diens goed recht. Mensen hebben echter het morele en juridische recht op zelfdoding. Is er naar het oordeel van de patiënt sprake van fysiek en/of psychisch opzicht ondraaglijk lijden en/òf uitzichtloos lijden en/òf een gebrek aan levenswaardigheid, heeft de patiënt dan het recht daarvoor hulp te vragen? Te vragen: ja, te krijgen: nee, niet per se. De groep artsen die in dat geval wel wil helpen bij een levenseinde moet daarvoor de ruimte krijgen, ook wettelijk. Daarvoor is het belangrijk vast te stellen wat de status is van een morele opvatting en na te gaan wat de rechtvaardiging is van de één (bv. de arts) om met diens overtuiging de overtuiging van de ander (bv. de patiënt) te negeren. De machtsuitoefening van de staat of de medische stand is niet te legitimeren met de traditionele ethische codes en morele uitgangspunten uit het verleden. Voor een juiste ethische beslissing mag de emotie de rede niet overheersen (rationaliteit); moeten we geen beroep doen op wat mensen in het algemeen vinden (non-conventionaliteit) en moeten we proberen voor onszelf denkend een besluit te nemen, dat wij zèlf als juist beschouwen. Ofwel: richtinggevend is niet wat wij voelen over het besluit, niet wat de mensen erover zullen denken en niet wat er daarna met ons zal gebeuren.

https://www.historischnieuwsblad.nl/nl/artikel/6056/euthanasie-in-de-oudheid.html artikel van Anton van Hooff; en Samuel J.Hirsch, proefschrift 1882).

Het dilemma van euthanasie

De geneeskunde heeft zich razendsnel ontwikkeld zonder dat voor haar gebruik de bijbehorende wijsheid of adequate wetgeving is ontwikkeld. De medische-farmacologische attitude onderschrijft ogenschijnlijk de patiëntgerichte zorg van een holistisch mens (één samenhangend geheel), maar ondermijnt dat tegelijkertijd door zich te focussen op de fysieke behandeling en het zelfbeschikkingsrecht te negeren. Artsen hebben een oplossingsreflex gehouden: het genezen. I.p.v. sterven te accepteren is het: hoe kunnen we sterven verhinderen? Hun opleiding is te strikt gericht op mensen beter maken vergeleken met het helpen van mensen zinvol te leven en zinvol te sterven; op het functioneren van de menselijke machine vergeleken met de menselijke geest; en op levensverlenging als doel op zich. Daarbij wordt te weinig de vraag gesteld of dat moreel juist is.

Ik vind dat ik gekneveld word èn door de mainstream van een deels achterhaalde medische moraal èn door de morele opvatting van een aantal individuele artsen. Dik tweehonderd twintig wrede artsen zeiden (NRC 2017): “Nee, we gaan geen mens laten sterven die niet meer kan zeggen of die dat wil”, kennelijk ongeacht een euthanasieverklaring (en wèl bij geen behandelverklaring?). Het gaat mij echter te ver dat deze artsen met een advertentie proberen de beroepsgroep te gijzelen respectievelijk te impliceren dat mantelzorgers die in specifieke gevallen stervenshulp nastreven een soort van moordenaars zijn. Hoe komen ze er toe een dergelijke advertentie te plaatsen? Van hen mag professionele neutraliteit worden verwacht: de beheersing en minimalisering van de eigen gevoelens; het niet willen opleggen van hun persoonlijke waarden en normen en via de beroepsorganisatie een beschaafde deelname aan de maatschappelijke opiniëring i.p.v. een medische zwarte kousen gemeente te vormen.

Vraagt u zich af: wreed? Ja, want de keerzijde van het “Nee” is “Ja, een mens die heeft gezegd niet te willen lijden en niet meer kan zeggen dat die dat lijden niet wil, die laten we lijden”. Die krijgt sedatie en voelt dan geen pijn, toch? Nee, eerder lijkt het tegengestelde waar. Zie New Technique Helps Find Hidden Consciousness in Coma Patients, 16-10-2014 Some patients who are in a coma may be aware of their surroundings even though they can’t visibly communicate with others, and now, scientists have found a new way to help identify these patients en zie Coma Awakening op You Tube. Ik heb bij mijn vrouw in coma ervaren dat ze prikkels waarnam. Bv. morfine doet motorische pijnreflexen verdwijnen, maar dat wil niet zeggen dat een pijnprikkel niet wordt gevoeld.

De arts heeft het recht geen verantwoordelijkheid te willen nemen voor het toepassen van euthanasie vanwege een persoonlijk geloof of overtuiging. Maar niet op basis van een achterhaalde moraal of het niet serieus nemen van de inbreng van de levenslange partner of de mantelzorgers. Dit berooft de patiënt van de kans op een goede dood. Het debat over de assistentie van een arts bij zelfdoding focust zich minder op de rechten van de stervende en veel meer op de rechten van de (niet) hulpverlenenden.

Een dementerende of terminaal fysiek of psychisch zieke mag niet sterven onder de last van de doodsfobie van hulpverleners en mantelzorgers. De wet moet het mogelijk maken dat iemand die absoluut zeker is opgegeven en die niet meer wilsbekwaam is, maar in het verleden helder een euthanasiewens heeft aangegeven, niet een langdurig en pijnlijk proces met palliatie of sedatie hoeft mee te maken, maar met een overdosis dadelijk kan sterven. We moeten aandacht hebben voor èn de manier van sterven èn de manier van niet sterven, d.w.z. van in leven te worden gehouden met eventueel door medisch handelen veroorzaakte ellendige klachten, ziekten en stoornissen als bijproducten.

Overigens: de aartsvaders in het Oude Testament stierven “oud en der dagen zat”. Er bestaat kortom zoiets als een stervenswaardig voltooid leven als einde van een levenswaardig leven.

De basis van de medische moraal: de Artseneed

Veel artsen hebben het hart op de goede plaats en hun intenties zijn absoluut goed. Die zijn echter met name gebaseerd op de Artseneed, waaruit vooral de bedoeling opstijgt van genezen en in leven houden. De eed lijkt concreet, maar ik zal, enigszins zwart-wit, aangeven dat die subjectief is en multi-interpretabel.

Ik zweer/beloof dat ik de geneeskunst zo goed als ik kan, zal uitoefenen ten dienste van mijn medemens. Ik zal zorgen voor zieken, gezondheid bevorderen en lijden verlichten.

Wie bepaalt het begrip ten dienste en met welke criteria? Mag de medische stand en de individuele arts dat zèlf? Voor diegenen die zwaar lijden en in wie de ellende bij de dageraad ontwaakt, is de dood een bevrijding. Ik meen dat de arts dienstig aan hen behoort te zijn met het voorschrijven van een doodregel en niet met een leefregel (uit de voorgaande formulering van de eed). En het lijden verlichten? Is dat een onsje minder ellende, maar nog steeds ondragelijke ellende? Dat verlichten betekent soms de patiënt naar het licht brengen aan het eind van de duistere levenstunnel door het lijden te beëindigen (als dat het vastgelegde verlangen is). Onafhankelijk van de aard van dat lijden: somatisch, psychisch, psychosomatisch, psychiatrisch of een combinatie daarvan.

Ik stel het belang van de patiënt voorop en eerbiedig zijn opvattingen. Ik zal aan de patiënt geen schade doen. Ik luister en zal hem goed inlichten. Ik zal geheim houden hetgeen aan mij is toevertrouwd.

Eerbiedigen de artsen in de NRC-advertentie met hun “Nee, dat (stervenshulp aan een dementerende) gaan wij niet doen” de opvatting van de betrokkene? Wie menen die “wij” te zijn om bijstand te weigeren als protocollair het doodsverzoek is vastgelegd? Dat ontaardt in de gruwelijkheid van zelfdoding op een spoorwegovergang of op de autoweg. Of in de afschuwelijke lijdensweg van de schade door actieve zelfhulp: van het niet eten en drinken, vaak in uiterste wanhoop gedaan, ook door mijn tante. Wie komt voor hen op? Die wij schrijven dus niet de overdosis voor die in het belang van de zieke kan zijn. Is hun weigering de nawerking van de oorspronkelijke formulering: “Ik zal naar mijn beste oordeel en vermogen en om bestwil mijner zieken hen een leefregel voorschrijven en nooit iemand kwaad doen”? Wie bepaalt op basis waarvan de begrippen schade, bestwil en kwaad? Voor een uitgeblust mens is het levenseinde een opluchting, het tegendeel van kwaad, en voor de ondraaglijk lijdende patiënt is doorademen een schade. Die uitgeputte sterveling heeft er conform die naam recht op te sterven. Of is het medische dogma dat de dood onder alle omstandigheden de ultieme schade is?

Is dit uitgangspunt van Het belang van de patiënt, Eerbiedigen en Geen schade doen eigenlijk wel de realiteit?

Ik zal de geneeskundige kennis van mijzelf en anderen bevorderen. Ik erken de grenzen van mijn mogelijkheden. Ik zal mij open en toetsbaar opstellen en ik ken mijn verantwoordelijkheid voor de samenleving. Ik zal de beschikbaarheid en toegankelijkheid van de gezondheidszorg bevorderen.

Het erkennen van de grenzen van mogelijkheden houdt soms in tijdig te stoppen met therapie. In hoeverre conflicteert bij artsen de verantwoordelijkheid voor de samenleving met het belang van de patiënt en hun eigenbelang? Bepalen zij zèlf de prioriteit? Wiens belang gaat dan voor? En waarom? Het bevorderen van de beschikbaarheid en toegankelijkheid van de gezondheidszorg is op zich prima.

Ik maak geen misbruik van mijn medische kennis, ook niet onder druk. Ik zal zo het beroep van arts in ere houden.

Het weigeren van assistentie bij het gewenste sterven is evengoed misbruik. Heeft het belang van de patiënt niet de absolute voorrang?

De richtlijn Euthanasie van de KNMG

Van deze Artseneed is de dominante medische attitude afgeleid, zoals in de richtlijn over euthanasie: “Een arts helpt niet bij het sterven van een patiënt die daar zelf niet om kan vragen”. Is dat ook zo? In het algemeen helpen artsen niet bij de laatste fase van dementie, maar bij een langdurig coma mag dat wel. Is er überhaupt een essentieel verschil tussen die twee? Zou dat verschil kunnen zijn dat een dementerende in bepaalde situaties nog reageert en niet geheel tot zwijgen is gebracht (hoewel er vaak non-communicatie is), terwijl een comateuze patiënt niet reageert en zwijgt? Grofweg: dat de een half leeft en de ander half is gestorven?

Het ergerlijke is dat de richtlijn een oneerlijk onrechtvaardige eis is aan de patiënt in het laatste dementiestadium of in een coma. Vragen is een actief werkwoord dat eist het initiatief te nemen en dat is voor hen onmogelijk.

Ik vind dat de KNMG vaart op een te conservatief kompas, op een achterhaalde uitleg van de eed met haar inbegrepen waan van levensverlenging. Stel dat iemand bij wie de zandloper van de tijd nagenoeg leeg is, heeft besloten dat diens bestaan is afgerond. In dat geval mag de artseneed niet per definitie behelzen het doorgaan met therapie, niet het ten koste van veel ellende vertragen van het overlijden van de lijdende. Ze behelst uitsluitend na overleg het beëindigen van het behandelen te regelen, uitsluitend het helpen bij een genadevol sterven. Het verdient aanbeveling de formulering van de eed zodanig te herzien dat daaruit duidelijk de verplichte zorg blijkt voor zowel het goede (gezonde) leven als het goede en waardige sterven.

De regie bij euthanasie

In Nederland is een politieke partij opgericht om te verhinderen dat een (huis)dier een pijnlijk stervensproces moet ondergaan. Veel mensen vinden dat immoreel, barbaars en niet te verdedigen. Geldt dat niet eveneens voor een mens die het recht heeft niet te hoeven lijden en zèlf te bepalen wat de te verdragen mate van lijden is (fysiek, emotioneel, sociaal, cognitief of een combinatie daarvan). In plaats van de medisch naar de hand gezette, laatste zucht die de norm is geworden, is goed sterven een recht van ieder mens. Het is een verplichting die op de schouders rust van ieder lid van onze samenleving. Dat blijkt een deel van de artsen niet te vinden (NRC): “Aan iemand die niet kan bevestigen dat hij dood wil? Nee, dat gaan wij niet doen. Onze morele weerzin om het leven van een weerloos mens te beëindigen is te groot” en een huisarts beweert: “Iemand kan geëuthaniseerd worden op basis van een wilsverklaring. Ondraaglijk lijden is dan het criterium. Maar wie bepaalt wat ondraaglijk lijden is? Als de buitenwereld voor een weerloze gaat bepalen wat ondraaglijk lijden is dan begeven we ons op gevaarlijk terrein”. Maar paradoxaal genoeg behoort die geciteerde arts tot de buitenwereld en acht de wet zijn professie per definitie bekwaam vanuit die buitenwereld dat criterium toe te kunnen passen i.p.v. de mantelzorgende vanuit de binnenwereld van de patiënt. Of lijden ondraaglijk resp. uitzichtloos is, mag een arts wat mij betreft inderdaad niet bepalen. Dat is pas een gevaarlijk terrein. Wie dan wèl?

Bij wilsbekwaamheid kan de patiënt dat zèlf, bv. begeleid door een gecertificeerde stervenscoach, zoals een daartoe gekwalificeerde dominee, priester, psycholoog of arts.

Is de patiënt wilsonbekwaam en zeker als diens euthanasiewens formeel is vastgelegd, dan is de partner of de eindverantwoordelijke mantelzorger het beste gekwalificeerd (begeleid door de stervenscoach). Als je genoeg van elkaar houdt, weet je elkaars wens. Je weet wat je geliefde zegt, ook al zegt die dat niet. Een arts houdt niet van de patiënt en staat mijlenver weg van diens innerlijk. Het overlijden ervaren in de artsenpraktijk wil niet zeggen dat de arts de individuele stervende met diens meningen en gevoelens goed kent. Door de noodzakelijke professionele afstand is een arts wat dat betreft niet gekwalificeerd en door de emotionele verbondenheid is een liefhebbende partner wel gekwalificeerd. En kom niet aan met de kans op misbruik. Ja, er zal soms misbruik worden gemaakt van een recht op sterven, zoals bij van alles en nog wat misbruik kan optreden, en misbruik moet worden gestraft. Moet het recht op een goede dood, geregeld door de patiënt of diens vertegenwoordiger, daarom van de patiënt worden afgenomen? Er rijden mensen door rood: verbieden we autorijden? Mensen begaan in hun dronkenschap vreselijke misdaden: verbieden we alcohol? Mensen steken elkaar neer, verbieden we messen? Wapens?… Nee, de overtreding of het misbruik wordt gestraft.

Een laatste opmerking geldt het volgende. In het algemeen meldt een patiënt zich aan bij een huisarts. Na acceptatie bouwt deze arts een band op met de patiënt en kent hij/zij diens fysieke (soms psychische) medische achtergrond. Het mag niet gebeuren dat bij een levenseinde de patiënt erachter komt dat de arts bezwaren heeft t.a.v. het zèlf assisteren bij actieve euthanasie. Een arts die de levensweg van zijn patiënt kent, is totaal iemand anders als degene aan wie een overdracht plaatsvindt. Die onduidelijkheid m.b.t. het standpunt van de arts dient te worden weggenomen. Ook bij de patiënt: die zou bij inschrijving formeel een al dan niet euthanasieverklaring moeten opstellen. Hierover dient regelgeving te worden ontwikkeld.

Ten slotte: de Christelijke politieke partijen gijzelen ons evenzeer, ondanks dat ze in de minderheid zijn, omdat voor hen euthanasie en hulp bij zelfdoding een taboe is.

Wat kunnen we concreet doen?

Wat het sterven van mensen veroorzaakt, is meestal wetenschap. Hoe ze sterven mag niet afhangen van de verouderde euthanasiewetgeving uit 1886. Het dient niet een onmenselijke verplichting te zijn om te blijven leven tegen de klippen op, opgeroepen door deze medisch – farmacologische – technologische wetenschap. Die nachtmerrie is de oorzaak van onze maatschappelijke doodsfobie en dat sterven is niet menselijk. Sterven als een menselijk wezen is menselijk en een hoge kwaliteit van sterven is het laatste privilege van de stervende mens. Sterven op zich behoeft geen trauma te zijn. Het moeten ondergaan van het sterven dag na dag na dag na dag door een kwalitatief armzalige levensverlenging, dat is het ware trauma. Dat vinden intussen een kleine tweehonderdduizend leden van de NVVE (Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde) en van de CLW (Coöperatie Laatste Wil) en hun vele sympathisanten. De vraag is, wanneer de politiek en de medische stand in staat is naar hen te luisteren. Ik roep hen op naar eer en geweten het volgende te regelen:

Een op wilsbekwaamheid getoetst mens die het leven wil verlaten, mag dat volledig zelf bepalen en verkrijgt de middelen zonder enige medische inbreng.
Een niet wilsbekwaam mens die eerder een euthanasiewens heeft aangegeven onder bepaalde condities en die absoluut zeker is opgegeven, mag dadelijk geholpen worden met het geven van een dodelijke overdosis door de bewindvoerder of een mantelzorgende of een arts.
Een arts wordt wettelijk verplicht op zijn website aan te geven of hij/zij bereid is om te assisteren bij actieve euthanasie, zodat de patiënt de gewenste arts kan kiezen.
Ieder wordt wettelijk verplicht een wel/niet euthanasieverklaring op te stellen.
Er wordt een gecertificeerde opleiding tot stervenscoach ontwikkeld met o.a. een uitgewerkte beroepsethiek.
Er komt een wettelijke verplichting de stervenscoach in te schakelen in het euthanasieproces, o.a. om misbruik te voorkomen.
Bij het constateren van mogelijk misbruik heeft de stervenscoach een meldingsplicht bij een nader in te stellen instelling, bevoegd het euthanasieproces te onderbreken en te doen afronden.
De KNMG past de Artseneed aan (aan de eisen van de huidige tijd).
De Tweede Kamer past de betreffende wetgeving aan (aan de eisen van de huidige tijd).

Mijn opvattingen heb ik opgedaan in een negental universitaire studies en ik heb me de laatste jaren steeds meer verdiept in filosofische onderwerpen (zie www.wfmvandijkenpartners.nl). Vaak kan ik niet meer achterhalen wat ik waar heb opgestoken: simpelweg heb ik mij eigen gemaakt wat bij mij past. Hopelijk zijn de talloze auteurs en denkers die hebben bijgedragen aan mijn inzichten, tevreden met mijn onmetelijke dank. De grote groep lezers die bereid waren het concept zorgvuldig mee te lezen, wil ik graag bedanken voor hun waardevolle inbreng. Zonder iemand tekort te willen doen met name Nynke, Liana, Lilian, Nicolai, Joep, Josine en Marea.

Mocht een lezer over dit artikel willen beschikken om het door te sturen naar familie, vrienden of bekenden, mail naar wimfmvandijk@gmail.com en ik stuur het digitaal toe. Verspreid het alsjeblieft onder familie, vrienden en bekenden. Laat ze mij mailen en ik stuur het toe.

7 juli 2019 Den Bosch. Wim van Dijk, Registerpsycholoog van Arbeid en Gezondheid NIP (tot juli 2015); idem Arbeid en Organisatie NIP; EFPA Registered EuroPsy Psychologist. Bijgesteld op 11 februari 2020 en 18 augustus 2020.

Lees ook Alternatieve route Euthanasie en De Arts en Euthanasie.

Verdere opmerkingen september 2020

Dilemma: Voor alle duidelijkheid, ik heb een positief beeld van de arts in het algemeen. Ik begrijp het morele dilemma waarin ze kunnen verkeren bij een vraag om hulp bij zelfdoding. Bovendien zijn ze onderworpen aan de euthanasiewet en de richtlijn Euthanasie van de KNMG. Ik denk daarom dat de bereidheid van artsen te helpen bij euthanasie van met name wilsonbekwame mensen een groot probleem zal blijven. Vandaar dat ik in mijn betoog de artsen wil loskoppelen van dit traject. Hun taak is het diagnosticeren van somatische en psychiatrische ziektes, al dan niet terminaal (zoals kanker en dementie) of leidend tot een voltooid leven, en palliatie, etc. Laat een daartoe opgeleide stervenscoach het stervensproces begeleiden inclusief eventuele euthanasie of hulp bij zelfdoding. Deze coach dient via een opleiding gekwalificeerd te zijn, bv. met een achtergrond als priester, dominee, psycholoog, psychiater of gerontoloog. De wettelijke vertegenwoordiger van de cliënt dient wettelijk te worden verplicht deze coach in te schakelen in het proces. De coach heeft echter niet de bevoegdheid te beslissen over de euthanasie op zich. Hij/zij helpt de zaken op een rijtje te zetten, geeft raad/advies en signaleert eventueel misbruik (met meldingsplicht om het proces alsdan stop te laten zetten en e.e.a. onafhankelijk uit te laten zoeken). De artsen zijn met deze regeling uit hun gewetensconflict verlost. Het gaat om een paradigmashift: de arts gaat niet per definitie over leven en dood. De arts geeft levenshulp met betrekking gezondheid, ziekte en stoornis, geneest waar dat mogelijk en zinvol is, verlicht pijn, et cetera. De arts geeft geen stervenshulp dat doet de stervenscoach. Zo ontstaat een procedure voor barmhartige en zorgvuldige stervenszorg.

De arts wil ik dus van diens dilemma bevrijden, omdat die in mijn optiek geen enkele doorslaggevende rol meer hoeft te spelen m.u.v. palliatie na het stellen van de diagnose bij een eventueel uitzichtloze ziekte, et cetera. Het vaststellen van ondraaglijk lijden is een brug te ver. Zolang de arts per definitie betrokken moet zijn in het euthanasieproces vanwege de volgens de euthanasiewet vereiste zogenaamde zorgvuldigheidseisen, zal er weinig tot niets gebeuren.

Verdere opmerkingen.

Burgerlijke ongehoorzaamheid als dwangmiddel: de afgelopen tien jaar vindt het overgrote deel van de Nederlandse bevolking in talloze enquêtes dat een euthanasiewens mag worden ingewilligd; ook bij een voltooid leven of bij een dementerende die wilsonbekwaam is. Maar door de gijzeling van de christelijke partijen resp. van de coalitiepartijen in een regeerakkoord wordt hieraan nauwelijks invulling gegeven. Iedere partij mag ergens iets van vinden, maar dat mag niet leiden tot het frustreren van de uitkomsten van de maatschappelijke discussie over bv. dit onderwerp. De verboden en geboden uit een religie mogen niet aan anderen worden opgelegd, dat wijzen wij ook af van de Islam. De moraal is tijdgebonden, verandert en de veranderingen mogen niet genegeerd worden in de politieke koehandel. In de coalitievorming wordt het niet wijzigen van de euthanasiewetgeving gebruikt als wisselgeld dat te gemakkelijk wordt gebruikt. De politieke partijen leveren ook veel van de eigen programmapunten in om enkele punten te scoren en in de macht te kunnen delen. Wat breed leeft onder de bevolking kan ondemocratisch worden genegeerd en dat ergert me. Net als ooit bij abortus kan burgerlijke ongehoorzaamheid worden gebruikt als dwangmiddel voor de liefst zo snel mogelijke wijziging van de euthanasiewet. Intussen kan er een gedoogbeleid worden geformuleerd, zoals bv. het geval is met het bezitten en gebruiken van een aantal bij wet verboden drugs.

Ik zou met een groep mensen willen overleggen over het ontwerpen van een protocol los van de wet dat de wettelijke vertegenwoordiger resp. de mantelzorger kan volgen om te bewijzen, dat zorgvuldig is omgegaan met de euthanasiewens van de dementerende, mits die is vastgelegd in de voorgeschiedenis. De openlijk bij actieve euthanasie helpende mantelverzorgende is daardoor wel juridisch strafbaar maar moreel slechts moeizaam te vervolgen. Deze processen zullen in toenemende mate publieke verontwaardiging oproepen en wellicht bijdragen aan de veranderbereidheid van politieke partijen op dit dossier (door dit punt bv. niet mee te nemen in de coalitieonderhandelingen en er invulling aan te geven). Ik wil een soort burgerlijk ongehoorzaamheidsprotocol opstellen m.b.t. het helpen bij de uitvoering van euthanasie en hulp bij zelfdoding.

Wie wil met mij meedenken? Mail me. Vraag aan sympathiserende familie, vrienden en bekenden contact met mij op te nemen als ze daarover willen meedenken.

Actualiteit december 2019

Initiatiefwet Voltooid levenseinde van D66

Voor zover ik begrijp gaat het Wetsontwerp Voltooid leven over mensen van 75+ die wilsbekwaam zijn, volgens Hoofdstuk 2 art 2 lid e. van het ontwerp. Dat gaat voorbij aan de groeiende groep wilsonbekwame mensen die in hun wilsbekame periode een euthanasietraject en een niet behandel – pad hebben gevolgd. Deze patiënt blijft in de kou staan. Vermoedelijk zal die in toenemende mate geholpen worden op een juridisch strafbare manier door liefhebbende mantelzorgenden. Die groep zal het meeste gerechtelijke gedoe opleveren.

Ik vind dat aan dat probleem een hoge prioriteit moet worden gegeven en organisaties als de NVVE en CLW maken op dit terrein te weinig meters.

Verdere ontwikkelingen juli 2020

Oprichting van de politieke partij Nieuwe Democratie met het doel bovenstaande te realiseren en om er voor te zorgen dat wat breed leeft in onze bevolking niet in de parlementaire democratie kan worden genegeerd.