SELECTEER (EEN DEEL VAN) DE TEKST EN DIE WORDT HARDOP VOORGELEZEN

Je kunt financieel bijdragen aan ons initiatief via bankrekeningnummer NL60 INGB 0104677945 t.n.v. Stichting Levenseinderegie. Bij voorbaat bedankt.

Aanleiding

Een politieke minderheid verhindert sinds lang een waardig levenseinde in eigen regie. Ze houdt vast aan een wetgeving geworteld in 1886 en de KNMG doet dat met haar richtlijn over Euthanasie feitelijk ook. Veel mensen lijden daardoor onnodig. Bij onveranderd beleid zal dat lijden toenemen t.g.v. de in 2040 minimaal 1.300.000 patiënten of cliënten (zie onder), die mogelijk de gewenste eigen Levensregie wordt onthouden.

Wat wil de Stichting Levenseinderegie concreet doen?

Met het Wetsvoorstel Levenseinderegie moet de Euthanasiewet uit het Wetboek van Strafrecht worden aangepast zodat een optimale zelfbeschikking van de verzoeker om Levenseindehulp wordt gerealiseerd en de arts bevrijd wordt uit het dilemma enerzijds te willen genezen en het leven in stand te houden, anderzijds op een valide verzoek (uit barmhartigheid) het leven te beëindigen. Motivaction heeft in juli 2023 een peiling gedaan naar het draagvlak van het onderstaande alternatieve Wetsvoorstel Levenseinderegie (N=1.055). Van de voorstanders van euthanasie bleek 71% te kiezen voor de alternatieve wet en slechts 12% voor de huidige euthanasiewet. Onder de tab Regie over eigen leven vindt u in het submenu de volledige tekst in Moderne Euthanasiewet: Wetsvoorstel Levenseinderegie. Dat alternatief is globaal gebaseerd op het volgende:

De arts

1. De arts geeft informatie aan en adviseert de verzoeker om euthanasie over diens situatie en (mogelijk toekomstige) behandelmogelijkheden. De arts velt geen oordeel over de beweegredenen voor het Levenseindeverzoek.
2. Uitsluitend op verzoek van de wilsbekwame verzoeker of van de wettelijke vertegenwoordiger van de wilsonbekwame verzoeker stelt een arts de diagnose bij somatisch (lichamelijk) en/of psychi(atri)sch lijden.
3. De arts respecteert een eerder afgelegde niet-behandelverklaring, ook bij een wilsonbekwame verzoeker. Uitsluitend indien de wilsbekwame verzoeker respectievelijk de wettelijke vertegenwoordiger van een wilsonbekwame verzoeker dat wenst, verleent de arts de alsdan gewenste medische hulp zoals eventuele (terminale) palliatieve zorg.
4. De arts is niet formeel betrokken bij de vraag naar of bij een beslissing over Levensbeëindiging. De arts past geen zorgvuldigheidseisen toe. Op basis van eigen morele afwegingen kan de arts beslissen om vrijwillig euthanasie toe te passen onder het regime van het Wetsvoorstel Levenseinderegie.
5. De arts kan zich vrijwillig kwalificeren als Levenseindebegeleider (m/v). De arts kan in dat geval als Levenseindebegeleider betrokken zijn bij het totale proces van de Levensbeëindiging.

De Levenseindebegeleider

1. Er komt een gekwalificeerde opleiding tot Levenseindebegeleider (zoals ook genoemd in het wetsvoorstel Voltooid Leven van Pia Dijkstra). Op basis van Eerder Verworven Competenties kunnen artsen, psychiaters, psychologen, verpleegkundigen, zielzorgers, maatschappelijk werkenden, etc. zich bijscholen. Een student(e) kan een totale studie volgen.
2. Het dient wettelijk te worden verplicht om een Levenseindebegeleider in te schakelen bij een vraag om Levensbeëindiging.
3. De wilsbekwame verzoeker verzoekt zèlf om Levensbeëindiging. De wettelijke vertegenwoordiger verzoekt dat voor de wilsonbekwame verzoeker. Levenseindebegeleider verkrijgt inzage in de filetrail ter zake, zoals: de Wilsverklaring met de condities waaronder Levensbeëindiging wordt gewenst; de niet-behandelverklaring; en indien van belang het betreffende medische en/of psychotherapeutische dossier met de diagnose(s).
4. De Levenseindebegeleider is een coach, steunt in het moeilijke emotionele proces, adviseert en heeft geen enkele beslissingsbevoegdheid.
5. De Levenseindebegeleider heeft na het verzoek om Levensbeëindiging meteen twee gesprekken met minimaal een week en maximaal drie weken tussenpoos met de wilsbekwame verzoeker of met de wettelijke vertegenwoordiger van de wilsonbekwame cliënt. Dit voorkomt onomkeerbaar direct impulsief handelen.
6. De Levenseindebegeleider gaat uit het oogpunt van de gewenste maatschappelijke zorgvuldigheid na: 1. of de wilsbekwame verzoeker vrijwillig tot een levenseinde heeft besloten resp. of de filetrail van de wilsonbekwame cliënt in orde is; 2. of er mogelijk sprake is van ongeoorloofde sociale druk.
7. Is ad 6 naar het oordeel van de Levenseindebegeleider correct, dan verzoekt hij om een arts uit de poule van artsen die vrijwillig euthanasie willen uitvoeren.
8. Is ad 6 naar het oordeel van de Levenseindebegeleider niet correct, dan is deze bevoegd het proces stil te leggen en de Levenseindebegeleider schakelt een (nog op te richten) externe instantie in om e.e.a. nader te onderzoeken. Is het eindoordeel over het levenseindeverzoek alsnog positief respectievelijk is de filetrail in orde, dan kan de Levensbeëindiging plaatsvinden. Zo niet, dan wordt Levensbeëindiging afgeraden op straffe van aangifte bij de politie. Indien wordt doorgegaan met de uitvoering van de Levensbeëindiging met bv. een eigen laatste wil middel, dan volgt aangifte bij de politie (in principe van moord).

Met deze aanpak let de Levenseindebegeleider er zorgvuldig op dat het euthanasieverzoek vrijwillig en weloverwogen is, om de kleinste kans op misbruik of manipulatie of een impulsieve beslissing te voorkomen.

Lees ook de “Arts en Euthanasie” en “De wrede dood” (de verkorte versie of de uitgebreide).

Redenen om de huidige Euthanasiewet aan te passen

De huidige Nederlandse Euthanasiewet voldoet deels niet, inhoudelijk door enkele onethische eisen, maar ook door sterk veranderende opvattingen over het stervensproces en de eigen Levenseinderegie.

1. Tot 1886 was in Nederland Levenseindehulp niet  strafbaar

Het geven van Levenseindehulp onder voorwaarden werd in 1886 bij wet uitsluitend toegewezen aan de arts. Waarom?

In de antieke wereld was zelfdoding een moedige daad, wanneer er geen zicht op een zinvolle toekomst was. Voor de arts was Levenseindehulp een eer en geen moreel probleem, omdat de eed van Hippocrates medici verplichtte “geen moord in opdracht van een derde te plegen”. Het was ondenkbaar de macht over de dood aan een arts te laten. De beslissing was aan degene die wilde sterven (https://www.historischnieuwsblad.nl/nl/artikel/6056/euthanasie-in-de-oudheid.html Anton van Hooff 2003; en Samuel J. Hirsch, proefschrift 1882). Lijnrecht daartegenover staat de Nederlandse Euthanasiewet die het individuele zelfbeschikkingsrecht van de burger over zijn sterven heeft omgezet in het beschikkingsrecht van de arts.

2. De Nederlandse Euthanasiewetten uit 1886 en 2001 respecteren niet het zelfbeschikkingsrecht

Het zelfbeschikkingsrecht van de individuele burgers t.a.v. de regie over de eigen dood is in Art 293 lid 1 Sr van hen afgenomen en die regie is overgedragen aan de arts in Art 293 lid 2 Sr. Er zal nauwelijks iets kunnen veranderen m.b.t. hulp bij Levensbeëindiging als de huidige wetgeving blijft bestaan. Want helaas is het zo dat de beoordeling van de “Ondraaglijk en/of Uitzichtloos lijden en/of de redelijkheid van een andere oplossing dan euthanasie” is overgedragen aan een arts die daar bij gebrek aan objectieve criteria niet toe in staat is (zie de Arts en Euthanasie).

De roep om zelfbeschikking bij het sterven is de laatste decennia sterk aangezwollen. Vanaf 2011 wenst gemiddeld 64% van de Nederlandse burgers in 11 enquêtes de eigen Levenseinderegie (Memorie van Toelichting Wetsvoorstel Voltooid leven D66 en de peiling Levenseinde van Motivaction in 2023).  Vermoedelijk is dat in veel landen hetzelfde. Democratische politici kunnen zorgen voor een verbeterde en meer objectief hanteerbare Euthanasiewet, maar daarover is geen vernieuwende dialoog. Het gevolg is burgerlijke ongehoorzaamheid dat als expressie van de wil van de meerderheid van de bevolking een rechtmatig middel is om een rechtvaardig doel te bereiken. Het gaat het politiek negeren van de mening van de bevolking tegen en het brengt veranderingen tot stand. Zo hebben in Nederland burgerlijk ongehoorzame artsen de abortuswetgeving van 1983 afgedwongen.

Steeds meer mensen wensen een waardig levenseinde in eigen regie en vinden dat de overheid het zelfbeschikkingsrecht van de burger over diens levenseinde moet respecteren. 

3. De Nederlandse Euthanasiewet uit 2001 berust met name op de algemene beschermwaardigheid van het leven en te weinig op de individuele kwaliteit van het leven

De huidige Euthanasiewet is vooral gebaseerd op de opvatting van de Sanctity of Life, ofwel de “heiligheid/onschendbaarheid van Het Leven”, in stand te houden ten koste van soms intens lijden.  Ze is gericht op de door de staat uitgeoefende algemene beschermwaardigheid van het leven. Het accent is intussen verschoven naar de Quality of Life: het individuele leven is te evalueren, wat kan leiden tot een individuele doodswens onder eigen regie en met Levenseindehulp, een groeiende tendens in onze moderne maatschappij.  Principieel behoort te gelden dat zorgvuldig gereguleerde Levenseindehulp niet strafbaar zou moeten zijn. De mogelijkheid om dat zelfstandig zelfdoding uit te voeren door een vrije verstrekking van een Laatste Wil Middel is echter problematisch, omdat dat kan leiden tot misbruik of onjuist gebruik. De burger heeft een zelfbeschikkingsrecht, maar ook een sociale beschikkingsplicht om de ander voor schade te behoeden, zoals ook de plicht van de overheid is, waardoor een volledig vrije verstrekking is uitgesloten. Er moet euthanasiewetgeving komen die hulp bij het levenseinde zodanig reguleert dat enerzijds de zelfbeschikking wordt geoptimaliseerd en anderzijds de sociale beschikkingsplicht en de medische zorgvuldigheid bij de uitvoering wordt gegarandeerd.

4. Door de Nederlandse Euthanasiewet uit 2001 worden artsen  geconfronteerd met een (moreel) dilemma 

De arts zit bij een verzoek om Euthanasie tussen de hamer van de barmhartigheidplicht voor een waardig individueel Levenseinde en het aambeeld van levensverlenging vanwege de algemene beschermwaardigheid van het leven.

De dominante medische attitude bemoeilijkt een beslissing: “Een arts helpt niet bij het sterven van een patiënt die daar zelf niet om kan vragen”. Is dat ook zo? Artsen helpen nauwelijks in de eindfase van dementie, maar wel bij een langdurig coma. Is er een essentieel verschil tussen die twee? Is dat verschil dat een dementerende in bepaalde situaties reageert en niet geheel tot zwijgen is gebracht (hoewel er vaak non-communicatie is), terwijl een comateuze patiënt niet reageert en zwijgt? Grofweg: dat de een half leeft en de ander half is gestorven? Het onrechtvaardige is dat bewuste wilsbeschikking een onmogelijke eis is aan de wilsonbekwame of comateuze patiënt. Net als “Vragen”, want dat vereist het initiatief te nemen.

De beslissing is voor de Nederlandse arts ook moeilijk door de zorgvuldigheidseisen, de wettelijk verplichting om Ondraaglijk en Uitzichtloos lijden en Een andere redelijke oplossing is mogelijk te beoordelen. Kan een arts dat? Nee, uitsluitend de betrokkene. Denk b.v. aan hoofdpijn bij je partner: het pijngedrag kun je zien, maar de mate van pijn kun je niet vaststellen. Iedere door mij geïnterviewde arts zegt dan ook deze eisen niet te kunnen toetsen.  Het blijkt onmogelijk daar criteria voor vast te stellen, anders was dit allang gebeurd en zouden er geen discussies meer zijn of ervaringen van willekeur. Niet dat de individuele arts willekeurig handelt: ieder handelt integer binnen de eigen kennis, inzichten en overtuigingen. Problematisch is dat verschillende artsen met hun verschillende referentiekader verschillend kunnen beslissen over dezelfde casus. Bijvoorbeeld is het mogelijk dat bij “Ondraaglijk” de huisarts en de patiënt ja zeggen, maar de verplichte tweede SCEN-arts nee. Dit ervaren patiënten als willekeur.

De bovengenoemde  Zorgvuldigheidseisen veroorzaken ook een ethisch probleem omdat ze onuitvoerbaar zijn. Dit deel van de Euthanasiewet is onethisch. Een artsenorganisatie die deze Zorgvuldigheidseisen in een medische richtlijn Euthanasie gebruikt, handelt niet ethisch. Artsen die beseffen geen ondraaglijk/uitzichtloos lijden/de redelijkheid van een andere oplossing dan euthanasie bij een patiënt vast te kunnen stellen en dat toch doen, gedragen zich ook onethisch, hoewel niemand zal twijfelen aan hun betrokkenheid.

5. Zeker vanaf 1950 is de doodsfobie toegenomen

Veel mensen geloven niet meer in een hiernamaals. Het motto is: ‘Je leeft maar eenmaal’, waarin je alles wil meemaken in een zo lang mogelijk leven. Patiënten vechten met elk middel om onder de dood uit te komen. Legio terminaal zieken klampen zich vast aan die éne soortgelijke zieke die niet volgens de medische voorspelling in bijvoorbeeld zes maanden is gestorven, maar het overlijden twee jaar moeizaam en met vaak een lage levenskwaliteit heeft uitgesteld. Ze verdringen dat 99% in vrijwel de hun aangezegde tijd door de dood is opgehaald. Deze patiënten willen een second en third opinion, extra operaties en alternatieve geneeswijzen, eventueel via crowdfunding te bekostigen. Hun lijdensweg speelt zich af vlak voor onze ogen. Sterven wordt hierdoor toenemend traumatisch en dat versterkt elke keer opnieuw de groeiende doodsfobie die onze tijd doordesemt. Laten we die ontwikkeling tegengaan en mensen tijdig leren om bij het aanbreken van de tijd van sterven niet ten koste van alles in leven te willen blijven. Laat zien dat het zèlf gekozen sterven, omgeven door geliefden, èn treurig èn mooi is. Laten we streven naar een omslag in het denken van levensduur naar kwaliteit van sterven en indien gewenst van (te langdurige) palliatieve zorg of terminale palliatieve sedatie naar directe verlossing. Bij het accepteren van de sterfelijkheid kan men het geleefde leven, de eigen zingeving en de komende dood onder ogen zien. Met een verbeterde Euthanasiewetgeving, zoals het alternatieve Wetsvoorstel Levenseinderegie hoeven mensen niet bang te zijn om bij b.v. naar hun eigen mening ondraaglijk lijden op een medisch zorgvuldige manier euthanasie te kunnen krijgen en waardig te kunnen sterven.

Helaas sluit Levensverlenging echter aan bij de begrijpelijke mindset van de arts: een arts heeft vooral geleerd te willen genezen. Daardoor richt de medische zorg zich op extra overlevingstijd waarin echter het lijden en de angst voor het komende vaak overheersen. Deze patiënt leeft niet langer, maar sterft langer. Dat proces draagt bij tot de doodsfobie. Leer artsen in hun opleiding dat levensbeëindiging waarlijk behoort tot het verlichten van het lijden (uit hun artseneed) en om tijdig het gesprek met hun patiënt daarover aan te gaan.

6. In 2040 zijn er in Nederland minimaal 1.300.000 patiënten die mogelijk euthanasie zullen wensen

Er komt een tsunami van patiënten op ons af, die over de eigen Levensregie willen beschikken en daarom zal de vraag om Levenseindehulp geleidelijk, maar aanzienlijk stijgen. De prognose voor 2040 liegen er niet om. Alzheimer: nu 280.000, in 2040 al 500.000 (Alzheimer site). Parkinson: het aantal patiënten zal stijgen van nu ca 55.000 naar ca 91.000 in 2040 (Parkinson site). Beroerte: er zullen in 2040 670.000 mensen zijn die lijden aan hart- en vaatziekten of een beroerte hebben gehad (Hartstichting site). Terminale kanker: alleen al circa 40.000 sterfgevallen per jaar. Samen met andere patiënten met levensbedreigende ziekten (zoals ALS en MS) benadert dat 1.500.000 mensen (9% van de bevolking) die de eigen Levensregie willen behouden. In elke familie zijn dat b.v. degene die deze pagina leest en mits die er (nog) zijn: diens oma’s, opa’s, moeder, vader, zusjes, broertjes, tantes, ooms, nichtjes en neefjes, en ook de vriendinnen en vrienden. Ieder van ons wordt hoe dan ook met dit probleem geconfronteerd. Het lijden zal toenemen en bij onveranderd beleid zal de Euthanasiewet een waardig levenseinde voor velen moeilijk tot onmogelijk blijven maken. De patiënten of cliënten, hun familie en/of mantelzorgers zullen hoe dan ook met deze problematiek worden geconfronteerd.

Dit geldt in vergelijkbare mate voor andere landen.  Zonder anticiperende wetgeving zullen veel patiënten onnodig en te lang lijden. We moeten nu iets doen.

7. Het zelfstandig gebruik van een Laatste Wil Middel kan ongelukkig aflopen 

Steeds meer mensen willen zich niet neerleggen bij een weigering om euthanasie te verlenen of bij het alternatief van terminale palliatieve sedatie (de patiënt met een levensverwachting van minder dan twee weken versterft in een toestand van verlaagd bewustzijn zonder eten en drinken, maar voelt wel honger, dorst, pijn en andere prikkels[1]). Vooral vanwege de angst dat hun arts na toepassing van de zorgvuldigheidseisen Levenseindehulp weigert, willen velen een Levenseindemiddel. Te verwachten is dat de “ondergrondse” verstrekking van Levenseindemiddelen zal stijgen bij ongewijzigd beleid, waarschijnlijk toenemend crimineel. Alleen al op nembutalscams.com/nl staan 368 oplichters (2023). De zelfdoding kan mogelijk ongelukkig aflopen als het verkregen middel iets anders blijkt te zijn of onzuiver is. Dat kan ook gebeuren als geen aanvullende medicatie wordt gebruikt (b.v. tegen misselijkheid of spasmen of paniek) of als niet de juiste procedure wordt gevolgd.

[1] Coma – Neurochirurgisch Centrum Zwolle (neurochirurgie-zwolle.nl); Coma | Jeroen Bosch Ziekenhuis; Coma / Lichamelijke gevolgen / Gevolgen | Hersenletsel-uitleg.nl; Sederen en coma | IC Connect; Coma: medisch mysterie | UZ Leuven; Het meten van pijn met de REPOS bij de non-communicatieve patiënt. | CATdatabank.nl

Samengevat

De aanzwellende roep om zelfbeschikking, het toenemend aantal mensen dat Levenseindehulp zal wensen, het dilemma van de arts die principieel wil genezen en het verzorgen van Levenseindehulp moeilijk vindt, de kans op het onjuist gebruiken van een Levenseindemiddel, en vooral de veranderde kijk op Euthanasie en de deels immorele zorgvuldigheidseisen vereist het proactief opstellen van een objectieve rechtvaardige Euthanasiewet wet met goed opgeleide Levenseindebegeleiders.

Wil je financieel bijdragen aan ons initiatief? Dat kan op bankrekeningnummer NL37 INGB 0006711366. Vermeld: Bijdrage Levenseinderegie. Bij voorbaat bedankt.