Je kunt financieel bijdragen aan ons initiatief via bankrekeningnummer NL60 INGB 0104677945 t.n.v. Stichting Levenseinderegie. Bij voorbaat bedankt.
U kunt de informatie HIER downloaden.
KNMG Bewust Stoppen met Eten en Drinken
Voor de totale handreiking google KNMG BSTED Handreiking Zorg voor mensen die stoppen met eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen.pdf
Opmerking vooraf door de voorzitter van de Stichting Levenseinderegie
Het ondergaan van sterven zonder eten en drinken (BSTED) is uitermate ingrijpend voor de patiënt, de naasten en de hulpverleners. Het is daarom uitstekend dat de KNMG een zorgvuldige handreiking heeft doen schrijven, gericht op mensen die om welke reden dan ook tot BSTED willen overgaan. Bijvoorbeeld vanwege hun niet gehonoreerde euthanasieverzoek of omdat zij euthanasie principieel afwijzen, of volstrekt autonoom willen zijn (al is dat bij BSTED grotendeels een illusie) of BSTED verkiezen boven euthanasie of (terminale) palliatieve sedatie.
Onze stichting is vanuit het zelfbeschikkingsrecht vanzelfsprekend van mening dat het ieder vrij staat tot BSTED over te willen gaan, maar ook, dat degene die BSTED overweegt intensief wordt voorgelicht over met name wat de patiënt kan overkomen in de middenfase van BSTED. Het gaat om ernstige symptomen ten gevolge van het verhongeren en verdorsten, dat wil zeggen: dehydratie (‘uitdroging’); problemen met mictie en defecatie (plassen en poepen); pijn; misselijkheid en braken; onrust, verwardheid en delier, en (terminale) palliatieve sedatie bij ondraaglijk lijden door één of meer symptomen die niet (anders) bestreden kunnen worden dan met deze sedatie. Deze middenfase is in onze ogen een lijdensweg.
Er zijn patiënten wiens verzoek om euthanasie is afgewezen en die uit nood willen sterven met BSTED. Wij vinden dat deze patiënten het recht moeten hebben om na (bijv.) drie dagen in de uitvoerende fase van BSTED alsnog euthanasie te mogen krijgen.
Overweegt u BSTED, lees dan de informatie over de middenfase en stervensfase uit de KNMG Handreiking BSTED die u hieronder aantreft, dan weet u wat u te wachten staat.
- Besluitvorming, begeleiding en verzorging 57
5.1 Samenvatting
5.2 Inleiding
5.3 De rol van de naasten
5.4 Zorg en begeleiding per fase
5.5 Besluitvorming
5.5.1 Vaststellen van wilsbekwaamheid ter zake 65
5.5.2 Exploratie van factoren die ten grondslag liggen aan het besluit tot BSTED
5.5.3 Rol van naasten en zorgverleners bij de besluitvorming
5.5.4 Informeren van de patiënt
5.6 Voorbereidende fase
5.6.1 Informatie, voorbereiding en ondersteuning van patiënt en naasten
5.6.2 Aanpassing van de medicatie
5.6.3 Organisatie en coördinatie van de zorg
5.6.4 Schriftelijke wilsverklaring en aanwijzen van vertegenwoordiger
5.7 Uitvoerende fase: beginfase 78
In het begin van de uitvoerende fase bouwt de patiënt het eten en drinken meer of minder geleidelijk af, meestal in de loop van enkele dagen, maar soms ook sneller of juist langzamer. Er wordt een begin gemaakt met algemene lichamelijke verzorging (afhankelijk van de lichamelijke toestand van de patiënt) en met de mondverzorging. De lichamelijke verzorging en mondverzorging worden gecontinueerd in de middenfase en de stervensfase. In alle fasen van het proces zijn goede begeleiding van de naasten en goede zorg voor de zorgenden van groot belang.
5.8 Uitvoerende fase: middenfase 84
De duur van de middenfase is variabel. Mede afhankelijk van de ernst van een eventueel aanwezige ziekte duurt deze fase (bij minimale inname van vocht) meestal niet langer dan 1-2 weken. Als de patiënt het drinken niet tot een minimum (< 50 ml/24 uur) beperkt heeft, kan het dagen tot weken langer duren voordat de patiënt komt te overlijden. Verder wordt de duur van de periode bepaald door de lichamelijke toestand van de patiënt op het moment dat zij stopt met eten en drinken. Is de patiënt opgehouden met eten en drinkt zij niet of nauwelijks meer, dan treden in deze fase toenemende verzwakking en bedlegerigheid op. Naasten en/of zorgverleners zijn dan meestal continu aanwezig voor lichamelijke verzorging, mondverzorging, ondersteuning en begeleiding, en ook om te voorkomen dat de patiënt valt bij pogingen om uit bed te komen. Deze periode kan voor de naasten enerzijds zeer belangrijk en verrijkend zijn, maar anderzijds ook zeer belastend. Ondersteuning en begeleiding van de naasten zijn van groot belang. Voor de zorgverleners kan dit eveneens een belastende periode zijn. Ook zij behoeven aandacht. In deze fase zal toenemende dehydratie optreden. Er kunnen diverse klachten en problemen optreden, zoals dorst, droge mond, problemen met mictie en defecatie, pijn, misselijkheid/braken, onrust, verwardheid en delier. Indien er in de loop van het proces sprake is van een onbehandelbaar (refractair) symptoom dat aanleiding geeft tot ondraaglijk lijden, kan intermitterende of continue palliatieve sedatie worden ingezet. In het onderstaande zullen bovengenoemde aspecten worden besproken. Vanzelfsprekend kunnen ook andere klachten en problemen optreden in deze fase, zeker als deze tevoren al aanwezig waren. Voor informatie over de behandeling van deze andere klachten en problemen wordt verwezen naar de richtlijnen Palliatieve zorg.
5.8.1 Dehydratie 85
In de loop van deze fase zal in toenemende mate dehydratie optreden. Dit kan zowel een gunstige als een ongunstige invloed hebben op een aantal reeds bestaande klachten en problemen of (indien niet aanwezig) op de kans op het optreden daarvan (Richtlijn Dehydratie en vochttoediening in de palliatieve fase).
Gunstige gevolgen kunnen zijn: • minder urineproductie, waardoor minder toiletgang, afname van incontinentie voor urine en minder snel noodzaak van een blaaskatheter; • minder sputumproductie, waardoor minder hoesten; • minder braken en minder diarree; • afname van perifeer oedeem, ascites, longoedeem of hersenoedeem; • minder pijn door afname van oedeem rond tumor.
Ongunstige gevolgen kunnen zijn: • droge mond en dorst; verhoogde kans op urineweginfecties; • droge slijmvliezen; • taaier slijm; • obstipatie; • stapeling van medicatie die via de nieren wordt uitgescheiden en daardoor meer kans op bijwerkingen; • grotere kans op verwardheid en delier.
5.8.2 Problemen met mictie- en defecatie 86
De urineproductie zal in de loop van de tijd meestal sterk afnemen. Zolang de patiënt daartoe in staat is, heeft het gebruik van het toilet of de postoel de voorkeur. Wanneer de patiënt volledig bedlegerig is (geworden), kan worden gekozen voor het gebruik van: • een ondersteek of urinaal; • incontinentiemateriaal of een matje; • een condoomkatheter (bij een man) of verblijfskatheter. Zie voor verdere informatie over mictieproblemen de Richtlijn Urogenitale problemen. Ten aanzien van de defecatie kan worden overwogen om eenmalig een fosfaatklysma te geven als de patiënt stopt met eten en drinken. Indien in het vervolg geen defecatie optreedt, kan het geven van 10 mg bisacodyl supp. om de dag worden overwogen. Meestal treedt binnen 30-60 minuten na toediening defecatie op. Indien dat niet gebeurt, kan een rectaal toucher worden verricht. Indien er sprake is van fecale impactie, wordt een fosfaatklysma gegeven of eventueel wordt de ontlasting digitaal (met de vinger) door de verpleegkundige of de arts verwijderd. Zie voor verdere informatie de Richtlijn Obstipatie in de palliatieve fase.
5.8.3 Pijn 87
In een deel van de gevallen gebruikt de patiënt reeds pijnstillers als onderhoudsbehandeling op het moment dat zij besluit om af te zien van eten en drinken. Vanzelfsprekend wordt de pijnstilling dan gecontinueerd, waarbij de dosis wordt afgestemd (en zo nodig aangepast) aan de hand van de intensiteit van de pijn. Als de medicatie oraal wordt toegediend, is vroeger of later omzetting naar een andere toedieningsweg aangewezen (zie tabel 5.1). Het gebruik van een pijnscore of observatielijst wordt aanbevolen. Paracetamol kan rectaal worden toegediend, meestal in een dosering van 3-4 dd 1000 mg supp. NSAID’s (diclofenac en naproxen) kunnen (in dezelfde dosering als oraal) als zetpil worden toegediend, maar het gebruik ervan wordt niet aanbevolen. De redenen zijn de meestal hoge leeftijd van de patiënt en het feit dat het aannemelijk is dat door de dehydratie de nierfunctie in deze fase verslechtert, waardoor de kans op bijwerkingen (maagklachten, delier) groter wordt. Onderhoudsbehandeling met morfine wordt niet aangeraden omdat het door de nieren wordt uitgescheiden en daarom het risico op stapeling bestaat, met een grote(re) kans op bijwerkingen. Daarom wordt de voorkeur gegeven aan fentanylpleisters, in combinatie met een laxans, bijvoorbeeld bisacodyl supp. Slow release morfine en oxycodon kunnen rectaal worden toegediend, maar deze toedieningsweg heeft om meerdere redenen niet de voorkeur. Alternatieven zijn intermitterende toediening van opioïden volgens een vast schema of continue subcutane infusie van opioïden met behulp van een pomp, maar deze zullen zelden noodzakelijk zijn. Om eerdergenoemde redenen wordt het gebruik van morfine hierbij niet aanbevolen en kan beter worden gekozen voor continue infusie van oxycodon. Zie tabel 5.2 voor de omrekeningsfactoren bij gebruik van opioïden.
Bij onderhoudsbehandeling met opioïden dient medicatie beschikbaar te zijn voor de behandeling van doorbraakpijn. Omdat het gaat om incidentele toedieningen, vervalt hierbij het bezwaar tegen het gebruik van morfine. Voor de behandeling van doorbraakpijn kunnen worden gegeven: • immediate release morfine: – oraal (drank) of rectaal (beide in een dosering van 1/6 van de orale dagdosering; bij gebruik van fentanyl transdermaal wordt 1/6 van de overeenkomstige orale dagdosering morfine gegeven, zie tabel 5.2); – subcutaan of intraveneus (eveneens 1/6 van de dagdosering); • immediate release oxycodon oraal (tablet of drank) of subcutaan/ intraveneus (beide eveneens in een dosering van 1/6 van de (al dan niet omgerekende) dagdosering); • snelwerkend fentanyl. Bij alle snelwerkende fentanylpreparaten wordt gestart met de laagste dosering (dus onafhankelijk van de dosering van de onderhoudsmedicatie). Zie voor de omrekentabel opioïden de Richtlijn Pijn bij patiënten met kanker in de palliatieve fase in het onderdeel ‘Samenvatting, Algemeen’. Ook als de patiënt aanvankelijk geen pijn heeft, worden pijnstillers voorgeschreven en in eigen beheer gegeven. Door het lange liggen en soms door huidproblemen kunnen in de loop van het proces pijnklachten optreden. In eerste instantie kan worden volstaan met paracetamol zetpillen (zo nodig 1000 mg supp. tot 4 dd). Indien de orale en rectale toedieningsweg niet mogelijk of ongewenst zijn of deze onvoldoende effect hebben, kan worden gekozen voor fentanyl 100 ug sublinguaal of 50 ug intranasaal, immediate release morfine (zo nodig 5-10 mg rectaal, evt. 2,5-5 mg subcutaan of intraveneus) of immediate release oxycodon 2,5-5 mg subcutaan of intraveneus). Bij onvoldoende effect wordt de dosering opgehoogd. Zeker bij patiënten die niet eerder opioïden hebben gebruikt, kunnen bijwerkingen optreden, zoals sufheid, obstipatie, misselijkheid/braken, (verergering van) droge mond en delier.
Zie voor verdere informatie de richtlijnen Pijn bij patiënten met kanker in de palliatieve fase, Pijn bij gevorderde stadia van COPD of hartfalen en Palliatieve zorg bij hartfalen.
5.8.4 Misselijkheid en braken 89
Misselijkheid en/of braken kunnen optreden als bijwerking van medicatie (m.n. van opioïden), in samenhang met obstipatie of als uiting van de gevolgen van een onderliggende ziekte (bijv. gestoorde maagontlediging, ascites of passagestoornissen door obstructie van maag of darmen). In eerste instantie wordt metoclopramide 3-4 dd 10 mg supp. of subcutaan, of haloperidol 2 dd 0,5-2 mg (5-20 druppels) buccaal of subcutaan gegeven. Bij onvoldoende effect wordt levomepromazine 6,25 mg subcutaan of via de wangzak gegeven. Dexamethason (als anti-emeticum) wordt in principe niet gegeven vanwege de eetlust bevorderende werking. Zie voor verdere informatie de Richtlijn Misselijkheid en braken in de palliatieve fase.
5.8.5 Onrust, verwardheid en delier 89
Onrust kan ontstaan door: • symptomen die onvoldoende onder controle zijn (bijv. pijn of kortademigheid); • volle blaas of vol rectum; • blaaskrampen bij blaaskatheter; • overprikkeling, bijvoorbeeld door te veel mensen aan het bed; • angst; • bijwerkingen van medicatie (bijv. metoclopramide, dexamethason of benzodiazepinen); • onttrekking van medicatie (m.n. opioïden, corticosteroïden, benzodiazepinen), alcohol, nicotine of drugs; • delier
Een delier wordt gekenmerkt door: • stoornissen in het bewustzijn (verminderd besef van de omgeving); • stoornissen in de aandacht (een verminderd vermogen om de aandacht te sturen, te richten, vast te houden en te verplaatsen); • verandering van cognitieve functies, zoals stoornissen in het geheugen, in de oriëntatie in plaats en tijd, en in het denken en waarnemen (wanen en/of hallucinaties). De symptomen ontstaan in korte tijd, wisselen in de loop van de dag en zijn vaak ’s nachts het meest uitgesproken. Een delier kan gepaard gaan met onrust (hyperactief delier) en/of apathie (stil delier). Een delier wordt vaak voorafgegaan door voortekenen, zoals stoornissen van het dag-nachtritme, akelige dromen, concentratie- en aandachtstoornissen, desoriëntatie in tijd en plaats, overgevoeligheid voor licht en/of geluid, achterdocht of hallucinaties. Een delier treedt relatief vaak op bij patiënten die bewust stoppen met eten en drinken als gevolg van: • de vaak hoge leeftijd van de patiënt; • dehydratie; • medicatie (met name opioïden); • de naderende dood. Een delier is een zeer onaangename ervaring, niet alleen voor de patiënt zelf, maar ook voor de naasten en de zorgverleners. Het is belangrijk om een delier vroegtijdig te onderkennen en te behandelen. Omdat een delier sterk kan fluctueren in de loop van de dag en de nacht, zijn observaties van verpleegkundigen, verzorgenden en naasten van groot belang. Er kan gebruik worden gemaakt van de Delier Observatie Schaal (DOS, zie Richtlijn Delier in de palliatieve fase). Hierbij wordt 3x per 24 uur een score opgesteld aan de hand van observaties door de verpleegkundige of verzorgende. Bij een lage score is een delier onwaarschijnlijk. Een score van 3 of meer past bij een delier, maar is daar niet bewijzend voor. De diagnose wordt gesteld door een arts aan de hand van het klinische beeld. Een delier in de laatste levensfase kan soms voorkomen worden door: • het zorgen voor oriëntatiepunten (klok, foto’s in de kamer, bekende gezichten aan het bed); • het vermijden van te veel prikkels (geluid, beelden) tegelijk; • het gebruik van een bril en/of een gehoorapparaat; • het niet plotseling staken van opioïden, benzodiazepines of corticosteroïden, zeker niet bij hoge doseringen en/of langdurig gebruik; • het opplakken van een nicotinepleister bij patiënten die veel gerookt hebben. De beste behandeling van een delier is behandeling van de uitlokkende factor(en), bijv. verandering van medicatie, behandeling van infecties (bijvoorbeeld een urineweginfectie), behandeling van urineretentie of correctie van dehydratie. Bij een patiënt die is gestopt met eten en drinken is behandeling van de uitlokkende factoren echter vaak niet aan de orde. Eventueel kan een urineweginfectie behandeld worden met een eenmalige toediening van fosfomycine. Bij een urineretentie wordt een katheter ingebracht. Indien opioïden de aanleiding zijn voor het delier, is opioïdrotatie (vervanging van het ene opioïd door een ander) of soms verlaging van de dosis een optie. In de context van de patiënt die is gestopt met eten of drinken, kan zich de bijzondere situatie voordoen dat de patiënt in haar delier vraagt om vocht (Quill 2018-1). In die situatie zal de patiënt meestal wilsonbekwaam zijn ten aanzien van de beslissing om weer te gaan drinken. Als er dan indringend en bij herhaling door de patiënt in wilsonbekwame toestand om drinken wordt gevraagd, kan een moeilijke situatie ontstaan. Enerzijds kan het heel moeilijk zijn om dit verzoek te weigeren, anderzijds kan de naaste of zorgverlener zich willen houden aan de afspraken die met de patiënt zijn gemaakt toen zij nog wilsbekwaam was. In een dergelijke situatie kan worden teruggevallen op afspraken die hierover in de voorbereidende fase zijn gemaakt en/of op de schriftelijke wilsverklaring (zie paragraaf 5.6.4).
Het is van cruciaal belang dat zorgverleners, juist als er een moeilijke situatie ontstaat, niet zomaar de afspraken met de patiënt (die dan onbewust gedrag vertoont) doorkruisen, het beleid aanpassen en vocht gaan aanreiken. Met het aanreiken van vocht kan de patiënt haar eigen gewenste doel niet bereiken. Daarom zijn preventie en behandeling van een delier door middel van de hieronder beschreven niet-medicamenteuze maatregelen belangrijk, alsmede een anticiperend beleid met ‘zo nodig’ medicatiebeleid bij onrust en delier. Niet-medicamenteuze maatregelen zijn een belangrijk onderdeel van de behandeling. Het gaat daarbij om dezelfde maatregelen zoals die genoemd zijn bij de preventie. Het doel is het creëren van een rustige, stabiele en veilige omgeving. De continue aanwezigheid van een bekende kan daarbij een belangrijke rol spelen. Uitleg aan de naasten over het toestandsbeeld en hoe daarmee om te gaan, is belangrijk. Het is belangrijk om rustig en duidelijk te communiceren met de patiënt en niet in te gaan tegen wanen of hallucinaties. Er moet ook worden benadrukt dat het geen zin heeft om de patiënt toe te spreken of afspraken te maken. In veel gevallen moet de patiënt ten tijde van de delirante verschijnselen als wilsonbekwaam worden beschouwd. Verregaande beschermende maatregelen tegen uit bed klimmen en vallen (zoals bedhekken en fixatie) hebben vaak een averechts effect en worden slechts in uiterste nood genomen en alleen na uitleg aan en toestemming van de vertegenwoordiger. Voor de medicamenteuze behandeling wordt verwezen naar de Richtlijn Delier in de palliatieve fase (www.palliaweb.nl) en de Richtlijn Delier bij volwassenen en ouderen van de Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie. Haloperidol is het middel van eerste keuze. Echter, gelet op de dehydratie en de korte levensverwachting wordt behandeling met haloperidol vaak snel gecombineerd met benzodiazepines c.q. het inzetten van palliatieve sedatie.
5.8.6 Palliatieve sedatie 93
Als er bij een patiënt die stopt met eten en drinken sprake is van ondraaglijk lijden door één of meer symptomen die niet (anders) bestreden kunnen worden (zogenaamde refractaire symptomen), kan palliatieve sedatie worden overwogen (zie paragraaf 2.8 en paragraaf 4.5). In reviews wordt het (proportioneel) inzetten van palliatieve sedatie genoemd als een optie tijdens het proces van BSTED (Gruenewald 2018, Den Hartogh 2020, Lowers 2021-1, Schwarz 2009, Wax 2019). De commissie ziet geen reden waarom palliatieve sedatie in de loop van het traject van BSTED niet ingezet zou mogen worden, als er sprake is van ondraaglijk lijden door een refractair symptoom. Een symptoom is refractair als geen van de conventionele behandelingen (voldoende snel) effectief zijn en/of deze behandelingen gepaard gaan met onaanvaardbare bijwerkingen (Richtlijn Palliatieve sedatie). Voor continue palliatieve sedatie is een geschatte termijn tot overlijden van maximaal twee weken een voorwaarde. Die voorwaarde geldt niet voor intermitterende of eenmalige kortdurende palliatieve sedatie. Het voordeel hiervan is dat op andere momenten nog communicatie mogelijk is. Vooral bij moeilijke en onrustige nachten (ondanks slaapmedicatie) kan intermitterende sedatie als eerste stap worden ingezet. Bij een patiënt die is gestopt met eten en drinken gaat het vaak om uitputting en/of delier, maar soms (ook) om dorst die blijft bestaan ondanks goede mondverzorging. Er is dan sprake om twee redenen sprake van een refractaire situatie. Ten eerste heeft de patiënt geen toestemming gegeven om vocht aan te reiken of kunstmatig vocht toe te dienen (en daardoor het symptoom dus onbehandelbaar is). Ten tweede leidt het innemen van vocht tot een voor de patiënt zeer ongewenste levensverlenging, die in deze context als een onaanvaardbare bijwerking kan worden beschouwd. De Richtlijn Palliatieve sedatie geeft bovendien aan dat als existentieel lijden niet meer valt te verlichten door bijvoorbeeld gesprekken of spirituele ondersteuning, ook dit lijden refractair kan zijn. Existentieel lijden kan dus onderdeel uitmaken van refractaire symptomen die leiden tot ondraaglijk lijden van de patiënt. In de context van een patiënt die bewust is gestopt met eten en drinken, kan existentieel lijden ook een belangrijke rol spelen. In veel gevallen gaat het bij het inzetten van palliatieve sedatie tijdens het proces van BSTED om een optelsom van onrust c.q. delier, uitputting, dorst en existentiële problematiek, die aanleiding geeft tot ondraaglijk lijden. Continue palliatieve sedatie kan en mag pas ingezet worden als de patiënt heeft laten zien dat zij consequent afziet van eten en drinken. Een periode van minimaal enkele dagen, waarin de patiënt niet of nauwelijks heeft gedronken, is daarvoor een vereiste. In dat geval is voldaan aan de voorwaarde van een geschatte termijn tot overlijden van maximaal twee weken. Als er twijfel bestaat over de consistentie van de beslissing om af te zien van eten en drinken, is continue sedatie (nog) niet aangewezen. Om die reden wordt continue palliatieve sedatie niet direct ingezet op het moment dat de patiënt daadwerkelijk stopt met eten en drinken. Palliatieve sedatie wordt proportioneel toegepast. Dat wil zeggen dat díe mate van bewustzijnsdaling wordt nagestreefd, die noodzakelijk en voldoende is voor de gewenste mate van symptoombestrijding. De maat voor het effect is het comfort van de patiënt en niet de mate van bewustzijnsdaling. In sommige gevallen is een lichte mate van bewustzijnsdaling voldoende om het lijden te verlichten (oppervlakkige sedatie). In dat geval blijft het vermogen tot communicatie behouden. In de praktijk wordt vaak diepe sedatie toegepast, waardoor de mogelijkheid tot communiceren verloren gaat. Voor het inzetten van palliatieve sedatie is in principe toestemming vereist van de patiënt of (bij wilsonbekwaamheid, bijvoorbeeld door een delier) van de vertegenwoordiger. Bij acute situaties (als de patiënt wilsonbekwaam is en er geen tijd is om de vertegenwoordiger om toestemming te vragen) kan palliatieve sedatie worden ingezet zonder toestemming. Deze situatie zal zich echter in het traject van BSTED vrijwel nooit voordoen. Het is belangrijk om in de voorlichting aan patiënt en naasten te benadrukken dat palliatieve sedatie het overlijden niet bespoedigt, mits toegepast conform de richtlijn. Zie voor het behandelschema en de doseringen van de te gebruiken medicatie de Richtlijn Palliatieve sedatie. Indien een patiënt reeds met opioïden en/of antipsychotica werd behandeld, wordt deze medicatie voortgezet, maar alleen ter bestrijding van pijn, kortademigheid of delier. Bij pijn of delier kan naast midazolam vroegtijdig levomepromazine worden ingezet. Bij pijn worden dan de opioïden gecontinueerd; bij delier kan de haloperidol dan worden gestaakt.
5.9 Uitvoerende fase: stervensfase 95
De stervensfase is de fase die direct voorafgaat aan het overlijden, waarin de dood zich onafwendbaar aandient. De patiënt zal naar verwachting binnen enkele dagen overlijden. Het verloop van de stervensfase van patiënten die bewust zijn gestopt met eten en drinken, is in essentie niet anders dan bij patiënten die overlijden ten gevolge van een levensbedreigende ziekte. De vaststelling dat de stervensfase is aangebroken, gebeurt vooral op basis van goede observatie en klinische ervaring. Omdat verpleegkundigen en verzorgenden intensiever en frequenter contact hebben met de patiënt, herkennen zij vaak eerder dan de arts dat de stervensfase is aangebroken. Tekenen van de naderende dood zijn: • ernstige vermoeidheid en verzwakking, leidend tot volledige bedlegerigheid; • verminderde urineproductie; • snelle, zwakke pols; • koud aanvoelende, soms cyanotische extremiteiten en ontstaan van lijkvlekken; • spitse neus (de huid over neus en jukbeenderen verstrakt); • verminderd bewustzijn en uiteindelijk vaak volledig verlies van bewustzijn; • toenemende desoriëntatie, soms gepaard gaand met hallucinaties en terminale onrust (’terminal restlessness’); • hoorbare, reutelende ademhaling; • onregelmatige ademhaling kort voor het overlijden (Cheyne-Stokesademhaling). Het is belangrijk om niet alleen de patiënt (indien nog aanspreekbaar) en de naasten te informeren dat de stervensfase is aangebroken, maar ook de betrokken zorgverleners en vrijwilligers. In het gesprek met de naasten komen aan de orde: • hun reacties en emoties naar aanleiding van het aanbreken van de stervensfase; • welke klachten en problemen er verwacht kunnen worden en hoe daarmee omgegaan wordt; daarbij wordt benoemd dat reutelen en een Cheyne-Stokes-ademhaling vaak optreden voor het overlijden, maar dat de patiënt daarbij geen kortademigheid ervaart; • waken bij het bed van de patiënt; • gewenste rituelen, passend bij levensbeschouwing/religie en cultuur; • gewenste/noodzakelijke (extra) inzet van zorgverleners of vrijwilligers; • wat te doen als de patiënt is overleden. De lichamelijke verzorging van de patiënt en de behandeling van symptomen zijn niet wezenlijk anders dan de zorg en behandeling zoals beschreven in de middenfase. Aandacht voor goede mondverzorging is nog belangrijker dan in de periode ervoor, omdat de patiënt niet meer in staat is om het zelf te doen en vaak langdurig met open mond ligt.
De kans op een delier in de stervensfase is groter dan in de periode daarvoor. Vroegtijdige onderkenning van de (symptomen van) een delier en behandeling daarvan zijn essentieel. Een mogelijke valkuil hierbij is het optreden van onrust bij een patiënt die behandeld wordt met opioïden. Het komt nogal eens voor dat de onrust geduid wordt als een gevolg van onvoldoende gecontroleerde pijn of kortademigheid, en dat daarom extra opioïden worden gegeven en/of de dosering van de opioïden wordt opgehoogd. In veel gevallen is een dergelijke onrust een uiting van een terminaal delier en zal het extra geven of ophogen van opioïden de onrust alleen maar doen toenemen. Er moet dan overwogen worden om de dosering van de opioïden te verlagen (als daar ruimte voor is) of om te roteren naar een ander opioïd. Verder moet bij onrust altijd gedacht worden aan de mogelijkheid van urineretentie of obstipatie. Zie voor verdere informatie de Richtlijn Zorg in de stervensfase. Het overlijden van een patiënt die bewust is gestopt met eten en drinken wordt beschouwd als een natuurlijke dood. De overlijdenspapieren worden op de gebruikelijke wijze ingevuld, waarbij ‘stoppen met eten en drinken’ als directe doodsoorzaak wordt benoemd. Er is geen meldingsplicht en de gemeentelijk lijkschouwer hoeft niet ingeschakeld te worden. Alle betrokken zorgverleners worden op de hoogte gebracht van het overlijden van de patiënt. In principe wordt dan een evaluerend nagesprek met de betrokken zorgverleners georganiseerd. Ook met de familie en naasten wordt een evaluerend nagesprek gehouden.