SELECTEER (EEN DEEL VAN) DE TEKST EN DIE WORDT HARDOP VOORGELEZEN

Je kunt financieel bijdragen aan ons initiatief via bankrekeningnummer NL60 INGB 0104677945 t.n.v. Stichting Levenseinderegie. Bij voorbaat bedankt.

U kunt HIER de tekst downloaden.

BSTED (Bewust Stoppen met Eten en Drinken)

Als manier om de levenseinderegie te behouden krijgt BSTED dat wordt beschouwd als een natuurlijke dood, recent meer aandacht. In een peiling van Trouw[1] (13 april 2023) kan een kwart van de ondervraagden zich voorstellen ooit met BSTED te sterven. Weten ze waarvoor ze kiezen?

BSTED is een proces van sterven zonder eten en drinken met palliatieve zorg, waarbij 29% van de patiënten uiteindelijk terminale palliatieve sedatie krijgt. Het ondergaan van BSTED zonder medische hulp blijkt een onmenselijke opgave. Dorst is het hevigste probleem, waardoor er geen sprake is van een goede en barmhartige dood, integendeel BSTED voegt lijden toe aan het al ondraaglijke lijden. Ook met medische-verpleegkundige zorg is BSTED een zware opgave. Dat blijkt uit de KNMG-Handreiking Zorg voor mensen die bewust afzien van eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen. De handreiking onderstreept het grote belang te zorgen voor alternatieve toedieningswegen en zo nodig adequate niet-medicamenteuze en medicamenteuze behandelingen. In de middenfase die een à twee weken kan duren neemt de fysieke verzwakking toe, wordt de patiënt bedlegerig en treden de eerste klachten op. De KNMG-Handreiking noemt pijn, misselijkheid en braken, obstipatie, mictieklachten, onrust en verwardheid, slaap- en angstproblemen, en delier. BSTED kan lang duren: 36% 1-7 dagen; 44% tussen 7-15 dagen; 20% langer dan 15 dagen. De patiënt is daarin sterk afhankelijk van de arts en andere hulpverlenenden. Veel hulpverleners waaronder Van Dartel (ethicus-verpleegkundige)[2],vragen zich af of BSTED wel een waardig(er) alternatief biedt dan euthanasie.

Gezien het bovenstaande is het ethisch gezien noodzakelijk de patiënt adequaat voor te lichten over het verloop van dit BSTED-proces.

Waarom deze actuele focus op BSTED?

In plaats van door barmhartigheid lijkt de medisch-professionele aandacht te worden beheerst door de onzekerheid over de uitkomsten van de euthanasieprocedure en de zwaarte daarvan. Van Dartel schrijft dat ‘klassieke medisch-ethische principes, zoals goed doen en niet schaden en waarden als zorgzaamheid en barmhartigheid het onderspit delven t.o.v. procedurele zorgvuldigheid, toetsbaarheid en veiligheid’. Het gehoorzamen aan de wet (Wtl[3]) met haar juridische verantwoording domineert het primaire doel van de euthanasiepraktijk om de euthanasieverzoeker ernstig lijden te besparen. Het belemmert de barmhartige toepassing van euthanasie en vergroot zo de afhankelijkheid en kwetsbaarheid van de verzoeker. In de ogen van de arts lijken de juridische consequenties buitenproportioneel, wat bijdraagt aan de subjectieve beoordeling van het euthanasieverzoek. Bezorgdheid om niet (tijdig) te kunnen voldoen aan de Wtl kan daardoor een belangrijk argument zijn om BSTED voor te stellen.

Het is nu onmogelijk, maar het zou goed zijn als in het kader van zelfbeschikking de patiënt na de voorlichting zèlf de keuze zou mogen maken tussen of BSTED of onmiddellijke (terminale) palliatieve sedatie of onmiddellijke euthanasie. In het Wetsvoorstel Levenseinderegie van de Stichting Levenseinderegie (Moderne Euthanasiewet: Wetsvoorstel Levenseinderegie – Stichting Levenseinderegie) is dat mogelijk. We hebben niet de plicht elk lijden koste wat kost te doorstaan.

(Terminale) Palliatieve sedatie

Aangezien bij BSTED bij 29% van de patiënten wordt overgegaan op palliatieve sedatie is het goed die sedatie nader te bekijken. In principe wordt de patiënt in een ‘comfortstatus’ gebracht, een toestand van verlaagd bewustzijn (‘de patiënt is ‘buiten kennis’, verder coma genoemd, hoewel dat een sterker verlaagde bewustzijnstoestand is).

In mijn gesprekken met o.a. artsen over Hulp bij het Levenseinde, Euthanasie en terminale palliatieve sedatie doemde een belangrijke vraag op: ‘Is het ondergaan van terminale palliatieve sedatie een humane manier van sterven? Zou het niet beter zijn om in plaats daarvan dadelijk euthanasie te verlenen?’. In het gesprek ging het dan vooral over de vraag hoe voor de patiënt terminale palliatieve sedatie daadwerkelijk verloopt. Niet zelden beschouwden mijn gesprekspartners, dat per definitie als een ‘pijnloze slaap’.

Terminale palliatieve sedatie bij een levensverwachting van minder dan twee weken leidt als behandeling niet per definitie tot een waardige humane dood. Immers, tijdens de permanente sedatie versterft de comateuze patiënt zonder eten en drinken en voelt tijdens dat proces externe en interne prikkels (zie onder). Voor de naasten die een tijdlang het steeds ernstiger lijden van hun geliefde hebben ervaren is het afgenomen pijngedrag door terminale palliatieve sedatie in eerste instantie een opluchting. Helaas lijdt hun geliefde nog steeds. Hoewel onderdrukt door onrustmedicatie toont de patiënt dat lijden in meer of mindere of soms in intense mate. In dat geval bemerken de naasten het lijden en het is geen uitzondering dat zij de behandelende arts vragen of zelfs smeken om het leven van hun geliefde dadelijk te beëindigen. Helaas bemoeilijkt de euthanasiewet dan de voor de hand liggende barmhartige euthanasie. Hans van der Linde (arts) vermeldt in Medisch Contact[4] bij de belangrijkste knelpunten in de euthanasiewetgeving ook ‘…het uitwijken naar palliatieve sedatie (niet altijd conform de wens van de patiënt)…’. De verschuiving van euthanasie naar terminale palliatieve sedatie is mogelijk, omdat terminale palliatieve sedatie wettelijk geen strafbaar medisch handelen is. Deels verklaart dat de sterke toename van het aantal terminale palliatieve sedaties[5]. Deze verschuiving is een zorgelijke ontwikkeling. Het is immers een misverstand dat bij terminale palliatieve sedatie de patiënt ‘rustig en pijnloos slaapt’.

In het onderstaande wordt dat wetenschappelijk onderbouwd met o.a. het proefschrift van Rogier van Deijck, de 3^e en 4^e Evaluatie van de Euthanasiewet, het Rapport van de Patiëntenfederatie 2019 en het Motivaction onderzoek 2023. De betreffende vermeldingen op de websites van bv. Hersenuitleg en ziekenhuizen zijn tot stand gekomen door empirisch wetenschappelijke vaststellingen, die zozeer van belang zijn dat ze op de websites worden vermeld en op zijn minst door de in de ziekenhuizen werkende medici moeten worden gedeeld om vermeld te kunnen worden. Van deze bronnen zijn mij geen weerleggingen bekend en mocht u die wel kennen, dan hoor ik dat graag. Wat ik schrijf stoelt dus op betrouwbare en valide wetenschappelijke kennis.

De patiënt in coma (zeker in de comfortstatus van palliatieve sedatie) ervaart prikkels

Het proefschrift Continuous Palliative Sedation[6] van de arts Rogier van Deijck (Radboud UMC 2017) vermeldt over terminale palliatieve sedatie: ‘…binnen een acceptabel tijdsbestek minder lijden’ (dus wel lijden) en ‘…alhoewel in de laatste uren bij sommige patiënten ook hogere scores van lijden aanwezig waren’. Hij heeft het meetinstrument REPOS ontwikkeld om met gedragsparameters het lijden bij terminale palliatieve sedatie te kunnen meten.

Tijdens een coma (zoals terminale palliatieve sedatie en zelfs bij 20% van de patiënten in een vegetatieve toestand) is sprake van bewustzijn, zie bijvoorbeeld New Technique Helps Find Hidden Consciousness in Coma Patients, 16-10-2014.

De Patiëntenfederatie vermeldt in haar rapport van 2019 citaten van naasten over intens lijden van de patiënt bij terminale palliatieve sedatie.

De Derde Evaluatie ‘Euthanasiewet’ (mei 2017 p 130) en de Vierde Evaluatie ‘Euthanasiewet’ (juni 2023 p 126) laten beide zien dat de duur van de terminale palliatieve sedatie was: 0-24 uur 47%; 1-7 dagen 47%; 1-2 weken 4%; langer dan 2 weken 2%. Uitgaande van circa 40.000 sedaties in 2024 zijn dat: 0-24 uur 47%, 17.800; 1-7 dagen 47%, 17.800; 1-2 weken 4%, 1.600; langer dan 2 weken 2%, 800. Dat wil zeggen circa 2.400 patiënten lijdt een week of langer. Overigens: ook degenen die binnen 24 uur overlijden hebben te lang geleden. Kennelijk hebben zij voorafgaand aan de terminale palliatieve sedatie zolang geleden en zijn ze zo uitgeput dat de toediening van de medicatie het laatste zetje was om ze te doen sterven.

Het Motivaction onderzoek van mei 2023[7] laat zien dat een groot deel van de Nederlanders ooit het overlijden van een naaste van dichtbij heeft meegemaakt (82%). Werd terminale palliatieve sedatie toegepast, dan is er gevraagd om aan te geven hoe de naaste dit heeft ervaren. De respondent kon dat doen door een punt aan te wijzen op een schaal van onrustig = 1 tot rustig = 10 en op een schaal van oncomfortabel = 1 tot comfortabel = 10. De score onder de 3 geldt als onrustig respectievelijk oncomfortabel. Terminale palliatieve sedatie werd door 18% van de naasten als oncomfortabel en 17% als onrustig ervaren. Bij circa 40.000 terminale palliatieve sedaties per jaar is dat het grote aantal van circa 7000 patiënten.

Op Hersenuitleg[8] staat: ‘Er blijven verhalen opdoemen van mensen die herinneringen hebben aan het coma en kunnen navertellen wat er gezegd is, wat er gedaan is…’ en ‘Praat niet over de persoon in coma waar hij of zij bij is. Als iemand op bezoek komt die dat nog niet weet, en als de bezoeker toch een vraag gaat stellen over de situatie, neem die persoon even mee naar de gang voor het antwoord. Praat niet negatief…’.

Op diverse ziekenhuiswebsites staat aangegeven dat de comateuze patiënt prikkels waarneemt. Bijvoorbeeld het Jeroen Bosch Ziekenhuis[9] schrijft: ‘…Nadat patiënten uit hun coma zijn ontwaakt, kunnen zij zich van de hele periode meestal niets meer herinneren’. Meestal, dus een aantal wèl… En het Neurochirurgisch Centrum Zwolle[10] schrijft: ‘Het feit dat de patiënt de ogen open heeft en rondkijkt, wil niet zeggen dat hij iets ziet en herkent. Hetzelfde geldt voor horen. Maar het is niet altijd (dus soms wel…) te merken of een patiënt geluiden hoort. Daarom moet u er eigenlijk van uitgaan dat hij u wel verstaat en begrijpt, ook al weet u dat niet zeker. U moet dus voorzichtig zijn met wat u zegt’.

Op Youtube staan veel filmpjes van bv. nieuwszenders over ‘Coma awakening’ waaronder ‘23-years Coma Confusion’, waarin over een normaal brein en pijnervaringen wordt gesproken tijdens het coma en ‘Coma patients respond to loved ones’ voices, study shows’.

BSTED en Terminale palliatieve sedatie ethisch bezien

In feite ondergaat de patiënt bij terminale palliatieve sedatie een kortere of langere lijdensweg waar we bijstaan en die niet wordt beëindigd. Te vaak is terminale palliatieve sedatie een levensverlengende lijdensweg die traumatisch kan zijn voor de patiënt, naasten, verzorgenden en andere hulpverlenenden. Bovendien is de uitkomst van het proces van terminale palliatieve sedatie de onherroepelijke dood in een of meer dagen tot weken. Kortom: in feite is terminale palliatieve sedatie zinloos. In Goed Leven schrijft de filosoof Simon Blackburn: ‘In Engeland en de VS word je vervolgd voor het verlossen van een mens uit zijn ondraaglijke lijden, ook al is dit lijden zo erg dat je vervolgd zou worden, als je een dier in dezelfde omstandigheden niet uit zijn lijden zou verlossen. Waarom verdient een dier beter behandeld te worden dan een mens?’. Barmhartige lijdensverlossing zou de leidraad moeten zijn bij levenseindehulp. Ik ben geen ethicus maar ik vraag me af of het ethisch verantwoord is dat we een patiënt BSTED en/of terminale palliatieve sedatie laten ondergaan.

Ten slotte

Het bovenstaande is natuurlijk ongemakkelijk voor die artsen die van mening zijn dat (terminale) palliatieve sedatie per definitie leidt tot een rustig pijnloos sterven, zeker voor de artsen die naar (terminale) palliatieve sedatie uitwijken in plaats van euthanasie te verlenen. Naar mijn mening is het echter ethisch onverantwoord om medici het voortschrijdend inzicht door wetenschappelijk onderzoek te onthouden. Na kennisname daarvan zijn zij vanzelfsprekend autonoom om deze kennis in hun medisch handelen een verantwoorde plek te geven. Maar hopelijk willen meer artsen de omgekeerde verschuiving gaan toepassen: het verlenen van euthanasie in plaats van terminale palliatieve sedatie (behalve als de patiënt na goede voorlichting zelf beslist terminale palliatieve sedatie te wensen). Dat zou een zegen zijn voor deze stervenden.

[1] https://www.trouw.nl/binnenland/meerderheid-wil-stervenshulp-ook-bij-voltooid-leven~be9c6f6a/

[2] Van Dartel, H. (2024). Stoppen met eten en drinken: escape of impasse? Reflecties over een moeizaam levenseinde aan het einde van een betrekkelijk moeizaam leven. Journal of Humanistic Studies 2024, nr 96.

[3] Wtl: Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding

[4] Medisch Contact 14-15, d.d. 6 april 2023

[5] Vierde evaluatie Euthanasiewet blz. 17.

[6] Het meten van pijn met de REPOS bij de non-communicatieve patiënt

[7] Nederlanders willen andere euthanasiewet (motivaction.nl)

[8] www.Hersenletsel-uitleg.nl

[9] Coma | Jeroen Bosch Ziekenhuis (www.jeroenboschziekenhuis.nl › aandoeningen › coma)

[10] Coma – Neurochirurgisch Centrum Zwolle (neurochirurgie-zwolle.nl)